onsdag 20. mars 2019

3 uker siden operasjon nr 2, god dag, bedring, kroppspositivisme, bikinikropp og min favoritthobby!



I dag har vært en god dag!
Nå som vi har vippet over midnatt har jeg nådd datoen som markerer 3 uker siden forrige og andre operasjon.

Denne gangen syns jeg at jeg fra begynnelsen kunne bevege meg bedre, men så har det likevel nå i lengden gått litt tregere å komme seg.

Noe av grunnen til det er nok området som ble operert. Det er rett og slett mer press mot hud og vev, når det opererte området er bakside lår, sidene på setet, og hofte/lende, samt mage.

Første operasjon var jo beina. De er det lettere å avlaste, OG bevege for å få flyt i stagnert væske. Magen har mer belastning enn bevegelse, spesielt når jeg ennå sliter litt mer tørrhoste etter vintersykdommen jeg hadde for noen uker siden. Lår og lende/hofte sier seg selv, det sitter og ligger man på, og det er ikke så lett å gå dette av seg som vonde legger og forside lår, som hadde ligget høyt på en sammenbrettet dyne.

Vel, i dag har jeg hatt den følelsen av at det virkelig begynner å ligne noe normalt. Ømt og stivt og hovent ennå, men ikke -vondt- ... jeg tok 2 paralen da jeg sto opp, fordi jeg skulle skifte kompresjonsbukse, og det krever litt akrobatikk og slit og dra og press og trekk.. så bedre føre var... Dessuten skulle jeg ta båten til byn (høres ut som jeg bor laaangt av led, men båtturen tar bare 13 minutter), og sitte en liten stund på kafe, så da var det altså bedre å være litt føre var.


     (Litt bergensk sjargong der altså! Ute og lufter kompresjonsbuksene og de nye joggeskoene! )




Kafebesøk, med en venninne med felles interesse for min store hobby.... hva er vel bedre? -og solen skinte vårforlokkende ute, selv om det var noe kald vind på kaien mens jeg ventet. I kompresjonsbukse, med en halvkort kjole som plutselig er rommelig, godt innpakket i boblejakke og svært skjerf, og med -småsko- på... Jo, dette hadde gode ingredienser for en herlig dag i seg!

Båtturen fra Askøy til Bergen havn er en herlig liten fornøyelse. Selv om været så smått begynte å slå litt om på overfarten, er det forfriskende deilig for en "jente" som har vokst opp med mange i familien som hadde båt, og som bare har gode minner når det kommer til lukten av sjø og følelsen av fartøyet som beveger seg gjennom vannskorpen. Så av landgangen og spasere inn til midt i sentrum til en av mine favorittkafeer, en tur som ikke tok så altfor mange minuttene. Men ååå, som jeg kunne kjenne at her var det god bedring og resultater etter de operasjonene som har vært gjennomført. 17 liter sykt fett er borte, og like så var det tunge, vonde, vaggende, stompende ganglaget. Skrittene som førte meg dit jeg skulle i dag var bemerkelsesverdig normale.... jeg hadde helt glemt hvordan det føles når man går normalt!  En god del fett på lårene og innsiden av knærene er borte, som gir en mye bedre positur for beina mine fra hofteleddet og loddrett ned i fot og bakke. Jeg er merkbart mindre bredbent og definitivt mindre kalvbeint... som gir en bedre belastning, det vil si mindre belastning, på hofter, knær og ankler og fotblad. Herlig!!! Fettet som tynget og verket, murret og produserte masse melkesyre og trykk og væskeansamlinger, er redusert, og likeså plagene som fulgte derav!

Så der gikk jeg, lettere og mer normal i steget enn på ååå så mange år.... og var ikke andpusten en gang da jeg kom frem.. Bare kald i kinnene, som man jo skal være etter en liten spasertur i vårvinden i mars. Ble møtt med en klem og et smil, der hun ventet meg og praten gikk som vanlig løst. 








En deilig havremelk-cappuccino, en lun kyllingsalat, og så måtte vi oppdatere oss på hverandres liv siden sist. Planen for dagen var at hun skulle bli med meg tilbake på båten, og så skulle vi dra avsted til en bekjent som driver med bunadssøm.... Åh, la meg bare fortelle... jeg er langt over snittet interessert i dette!!! Langt over snittet, sier jeg bare :D !  (Jeg har en annen blogg, som har ligget litt brakk en stund, der det skal komme mye om dette etterhvert). I alle fall.. min venninne har Fanabunad, og trengte ny skjorte. Tidligere har jeg hjulpet henne , via denne eminente damen som syr så vakkert, nøye, detaljert, å få tak i nytt forkle... (forstår at dette kanskje ikke er så interessant for alle som vil lese om lipødem :O ) - og la meg bare si det sånn..... timene fløy!!!!!  Jeg fikk veltet meg i bunadsstæsj, og tenkte ikke det spøtt på lipødemet på flere timer... snakker meg om himmelriket!

Så dagen i dag har føltes så nærme normal, som jeg ikke har kjent på lang lang tid nå.. og det var deilig!

Vel, så kommer jeg hjem... får god middag, og åpner mobil... og ser at den pågående debatten som har gått siden helgen og disse få ukedagene etter har fått nye poster , både som artikler, kommentarer, tv-debatter og så også en oppfordring på en gruppe om å benytte hashtag på innlegg på insta og fb kalt: #fettsugdforåfungereikkeforåposere... et derivat av en artikkel som kaltes "operert for å fungere, ikke for å posere", tenker jeg.  I tillegg skulle vi også bruke  #lipødem.

Jeg startet jo denne bloggen for å få oppmerksomhet rundt og kunnskap ut om lipødem, så jeg fant straks frem rynkemagebildene mine (så dere funkygine (også en blogger) vise frem sin rynkemage i denne omtalte debatten?) . Jeg laget sporenstreks et innlegg på min instagramkonto, merket med de nevnte hashtags, OG en jeg har tenkt ut helt selv, som jeg ikke helt har klart å finne ut hvordan få brukt. -og så bød anledningen seg!  Så, jeg la ut bilder av min vakre rynkede mage, fra mitt forrige innlegg på bloggen, og hashtagget posten og delte den også på min fb-vegg, og på den gruppen der oppfordringen kom fra.

Det kan finnes om du leter på #fettsugdforåfungereikkeforåposere #lipødem #rynkemage #rynkemagerockerrødbikini #minbikinikropp #lipdema #kroppspositivisme #lipedemafighter #branok


Jeg har fått noen kommentarer angående forrige innlegg om den omtalte og avbildede røde bikinien, og har bestemt meg for at det er akkurat rød bikini jeg skal ha igjen nå til sommeren. Det var noen som kommenterte at også de hadde rød bikini, og så ser jeg på flotte Carina som eier domenet kroppspositivisme.no og fb-siden Fet men fattet, også rocker i noen innlegg i sin røde bikini.... Jeg bare digger det!!! Derfor var det denne hashtaggen #rynkemagerockerrødbikini dukket opp i mitt hode :)





Så damer, alle damer, høye, lave, store, små, mørke, lyse, med og uten komplekser, ta på rød bikini! Rock den røde bikinien! Nyt sommer, sol og varme! La kroppen få sårt tiltrengte  og naturlige D-vitaminer.  La solen danse på huden og varme en vinterfrossen sjel..

-For du vet hvordan du får bikinikropp, ikke sant?
Du tar på en bikini på kroppen din, og vips! ;)  -du har en bikinikropp!





Så, nå logger jeg av, UTEN smertestillende, MED bikinikropp... og masse gode følelser i kropp og sjel etter venninnepåfyll og bunadsstæsj galore i hodet.

Takk for at du ville lese!

A <3

tirsdag 12. mars 2019

Den usminkede sannhet, bilder av min vakre rynkede mage, 2 uker etter operasjon nr 2.

Fettsuging, plastisk kirurg, privat klinikk....?





Ja, det er faktisk det det går ut på disse operasjonene jeg holder på med for å dempe voksende symptomer på min lipødemtyngede kropp. En metode de fleste forbinder med skjønnhetsidealer, brukes altså til medisinsk hjelp!

Dette kan høres ut som en forfengelig greie, en lettvint slankemetode, en måte å få en slankere, vakrere, yngre kropp.. Vel, så feil kan man ta!   Men det er ikke så rart, det er fort gjort at slike tanker kan krype inn i hodet. Mange helsemyndigheter i mange land vil fremdeles ikke dekke disse operasjonene da fettsuging per se er definert som kosmetisk kirurgi.  Ja-nei, joda.. men har man for store pupper, skjeve pupper, for små pupper, utstående ører, hengende hudfolder etter vekttap, eller feil medfødt kjønnsorgan, så kan man faktisk få dekket operasjoner, for å få endret på det som for utenforstående ser ut som en utseendemessig utfordring.   For dem det gjelder stikker det nok dypere enn som så. Det gjør det også for lipødemikere. Hvertfall når det har kommet så langt som det vi kaller stadie 3. Da kan det føles direkte skjemmende og stigmatiserende for den som bærer på dette.

Når vi så i tillegg legger på det rent fysiologiske og medisinske aspektet ved lipødem, som smerte, væskeansamlinger, slitasje og feilstillinger på ledd og hudplager som følge av disse fettlommene som enten slenger eller gnisser eller begge deler, så snakker vi mer enn kosmetisk kirurgi.

En av sakene som er uheldig for lipødemikere, er at "bare" lipødem ikke gir noen rettigheter i helsevesenet i det hele tatt foreløpig. Man må ha utviklet lipolymfødem, som er siste stadiet! Når det altså går over i en skikkelig plagsom funksjonshemming, som en følge av uoppdaget, eller manglende behandlet lipødem, da først får man dekket behandling og hjelpemidler, som fysioterapi, kompresjonsplagg og pulsator. Dog IKKE operasjon! Da er det plutselig kosmetisk igjen. 

Så, om man da ikke er heldig stilt og har en rasende god helseforsikring (som har skjønt at det er billigere med operasjon enn uførhet),  eller at man er i stand til å skaffe penger selv, på ett eller annet vis, så blir det ikke noen operasjon, som for de aller fleste er det foreløpig sikreste kortet på veien mot en bedre hverdag helsemessig.

Heldigvis jobbes det politisk mot at dette må få en bedre løsning. Men noen steder har det foreløpig gått feil vei. I Sverige hadde de en flink lege som opererte lipødem i åresvis, før helsemyndighetene der borte slo fast at fettsuging hørte til for de holdne som ønsket seg smalere bikinifigur, og stoppet denne muligheten.  Jeg undres på om det er derfor de svenske legene som jobber i plastisk kirurgi, på det generelle likevel har mer kunnskap om lipødem? Bare noen tanker som slo meg. Det er hvertfall sikkert at det er mange mange flere alternativer i Sverige for å få operert sitt lipødem, enn det er i Norge. Det finnes en god håndfull privatklinikker spredd over Sverige der det utføres lipødemkirurgi, mot bare 1 i Norge. (det etableres en til i Norge i disse tider. )

Ja, dette er da altså noen tanker jeg har om dette med dilemmaet som finnes ved at det foreløpig ikke er gode offentlige ordninger for operasjon for oss som trenger dette, for å ha et håp om en bedre fremtid og bedre helse. Det resulterte jo som sagt i at jeg gjorde min research, endte på Nordiska Kliniken , hos Magnus Kjelsberg som var helt på bølgelengde med det jeg hadde lest meg opp på hva gjelder lipødembehandling.  Jeg hadde bare dagen før jeg kom til ham vært på en annen klinikk der de snakket om å fettsuge litt her, og litt der, og så gjøre ett snitt slik og løfte sånn, for et pent resultat, men at jeg først måtte slanke meg 15-20 kilo... Da kjente jeg at jeg bare smilte stivt og begynte å jatte med.... For hadde jeg klart å slanke meg for egen maskin, og gå ned 15-20 kilo, så hadde jo dette ikke vært et problem i utgangspunktet.... !   -som da dr. Magnus bekreftet før jeg rakk å si mitt om det, "det er jo et catch 22" sa han... "Å be en lipødemiker slanke vekk fettet sitt, er jo litt strengt" sa han.  -for så å fettsuge litt her og litt der, og så snitte og løfte.... Vi var enige om at da snakker vi om kosmetisk tilnærming.. Misforstå meg rett, jeg har da ikke noe i mot å bli penere :D -men det var altså ikke mitt hovedproblem slik jeg så det!

Dr. Magnus sa; "Vi fjerner mest mulig fett, over størst mulig areal av kroppen, for å derved forhindre videre vekst av lipødem i størst mulig grad, og å lette bevegelighet og feilstillinger, og få bort lipødemfett-smerten. Vi kan ikke garantere at det blir et vakkert resultat i første omgang, da det er det medisinske hensynet som kommer først ved lipødem. Men vi gjør selvfølgelig vårt beste for å gjøre det penest mulig. Mye kommer an på hvor langt sykdommen har kommet, hudkvaliteteten til den som opereres, og at etterbehandling med kompresjon og kosthold er optimal. Skulle det etter ett års tilheling være veldig plagsomt og hemmende mye hudoverskudd, kan dette gjøres noe med da evt. "   

Akkurat det jeg ville høre! Han forsto lipødemets natur, slik jeg skjønte det. Dette dreier seg om å behandle en sykdom, ikke å pynte på utseendet. Jeg gikk derfra med et slike stort smil, som jeg hadde forlatt den andre klinikken nedtrykt...  Og endte jo som kjent opp med å bli operert hos Dr. Magnus, som jeg har lært senere har erfaring med å behandle pasienter i svensk offentlig helsevesen som har fått svære lymfødem etter kreftbehandling, som har trengt store fettsuginger og transplantasjoner av lymfekar i det skadede området. Er jo ikke rart han er flink og forstår dette fra den sykelige siden da!

Vel, jeg har jo nå fått min -medisinske- fettsuging nr 2 (av 3) hos Dr. Magnus i Stockholm, og foreløpig har vi lykkes å få 17 liter helsehemmende fett ut av min kropp. Det er nå 2 uker siden operasjonen som dreide seg i hovedsak om mage (som har vært et enormt hinder for meg funksjonsmessig), hofte/skinke/lovehandels (kjært barn har mange navn) og utside/bakside av lår. Jeg har gått med kompresjonsplagg, dvs kompresjonsbukse og borrelåskorsett 24/7 i disse to ukene, og hatt en rimelig smertepåvirkning som har vært dempet med et godt oppsatt system av smertelindrende medikamenter som man ikke er kjørbar på.  Kompresjonsmateriellet har flere funksjoner; blant annet å presse i mot på operert område for å dempe blødning og væskeansamling, det holder også løs hud på plass og beskytter, som en bandasje, og den vil ved "mottrykket" som oppstår ved at det er stramt og ettersittende, også ha en smertelindrende effekt. Kompresjon tas kun av i veldig korte perioder (man orker knapt mange minutter uten til å begynne med pgs smerter), ved hygieniske grunner som å skifte for å få vasket både kompresjonstøy og legeme, og evt også for wc-besøk.



I natt da jeg skulle finne sengen, hadde jeg min faste tur på badet, som vi ofte har før vi finner puten. Jeg tok av korsettet for å skifte og rette på kompresjonsbuksen, og da ble jeg stående å se litt mer etter på min krympede, rynkede mage, og ble slått av den emosjonelle siden av dette jeg har ventet på i snart 2 uker nå. Etter første operasjon var jeg emosjonell tidligere og oftere husker jeg. Men det er vel fordi at beina er mer synlige med klær på enn magen. Og magen har vært godt innpakket og ganske så øm ved berøring, så jeg har vel rett og slett ikke egentlig klart å ta så veldig innover meg denne prosessen i denne runden.    -vel, magen er mindre ja..... og mine "battle scars" å så tydelige!

Rent objektivt vil nok mange påstå at min mage ikke er noe pen å se på slik den er nå.. (ei heller slik den var før operasjonen, når jeg tenker meg om...) men jeg har nok et annet syn på kropp enn storsamfunnet har på det generelle.   Jeg er spirituell, glad i det naturlige, og liker patina og spor av effektiv bruk over tid! Og gjett da! Det er akkurat slik min mage fremstår <3

Jeg har før det første ruget frem 3 vakre barn i denne magen, det har satt sine spor. Og denne sykdommen som har tynget med på mer enn en måte har selvfølgelig satt sine spor den også. Så mye tyngende smerte, voksende sykt fett, erfaringer, livet, alder, godt og vondt.. Alt har satt sine merker, både på innsiden min, men også på den meget synlige utsiden. Min mage har krympet, og alle strekkmerker, arr etter mitt livsløp, mine kamper, mine lærdommer, er nå så synlige som de aldri har vært før! De er minnesmerker, og jeg er usigelig stolt over dem! Jeg syns at det rett og slett var et vakkert syn jeg fanget opp der i speilet i natten, og følelsene jeg har undret meg på hvor var, kom ....

Der sto jeg, og strøk meg på den huden som nå er mindre blå, mindre vond, som nå tåler å bli berørt veldig forsiktig, om som viser så tydelig den kampen jeg ennå ikke her helt ferdig med.  Min mage, bare min, og jeg er så rørt og stolt over hva den har vært gjennom! Jeg har sånn ærbødighet til hva menneskekroppen tåler og klarer, og blir trist og tankefull over hvor lite respekt og takknemlighet vi viser den, og hvordan spor av levd liv, i vår kultur, helst skal viskes bort.

Jeg er ikke 19 år lengre, pleier jeg å si. Jeg har levd i snart 50 år på denne jorden og i denne kroppen.. -klart det synes, og det må det da vel få lov til... Hver stripe og hvert arr er jo utmerkelser vi skulle vist frem og hedret.

Hva gikk galt i vårt vestlige samfunn der elde og erfaring ikke verdsettes? Der idealet er spinkle, glatte, knapt pubertale kropper, som skal sprøytes fulle med både det ene og det andre for å "forbedre" utseendet... Er det bedre? Overforstørrede lepper, gedigne pupper, hårløs hud, tatoverte øyenbryn, endring av hudfarge, "korrigering" av synlige kjønnsorganer, og spredning av pirrende dufter og  hva som ikke gjøres... ikke for å fungere bedre som kropp, nei faktisk det motsatte.. Funksjon settes til side, for utseendet... la oss kalle en spade for en spade! Det dreier seg faktisk om en sykelig seksualisering, der det skal sendes ut synlige signaler slik kjønnsmodne parringsklare dyr i villmarken gjør, men med forvrengte og blandede signaler som mange ikke selv er klar over, da de selv bare har blitt påvirket av en main stream oppfatning av et totalt pervertert, forvrengt ideal.

Jeg er nok litt hippie! Og det er jeg jeg veldig glad for! Jeg har respekt for levd liv og syns at alle kropper er vakre, slik de fremstår etter det livet de ha levd og prøvd. Å få hjelp til å bli kvitt sykdom setter også spor. Noen må fjerne både synlige og usynlige kroppsdeler for å kunne leve et friskere liv. Slikt har jeg enorm respekt for, og ville aldri kunne syns at det på noen måte skulle være mindre pent enn en en som har en kropp som har hatt mindre påkjenninger og derved mindre bruksslitasje.

Ulykker skjer, sykdom skjer, livet skjer..og vi merkes og bør tørre å være stolte av det!

Min kjære bestemor hindret seg selv i mye på grunn av denne sykdommen hun ikke engang visste at hun hadde. Det har jeg bestemt meg for å ikke gjøre! Jeg skal leve mitt liv til det fulle, for både bestemor og meg, samme hvordan jeg ser ut! Jeg klarte å overvinne mange slike tanker som bestemor hadde for noen år siden, da min kjære mann ved sin uforbeholdne kjærlighet, fikk meg til å skjønne at jeg faktisk var mer verdt og vakrere enn jeg selv hadde våget å tillate meg å tro. Vår første sydenferie ble innledet med stor badedrakt. Jeg så på alle kroppene ved basseng og på strand, og tenkte på hvordan jeg syns alle disse var fine nok , store og små, til å bruke minimale badeantrekk, og samtidig hindret jeg meg selv i akkurat det samme...

Jeg bestemte meg, jeg skulle ha bikini! Rød bikini, både på strand og ved basseng. Pokker heller! Jeg har da like stor rett som noen til å kose meg og få sol på huden!  Rød bikini, og rak rygg. Det kostet, men det var verdt det. Opp med hodet, det skulle da bare mangle!

Så; Ladies and Gentlemen, vær så god; her er mitt bidrag til synlige tegn på levd liv:





Tom (som elsker meg både med og uten lipødemfett og løs hud) og meg i ny rød bikini.








Meg selv i den røde bikinien, på min lipødemtyngede kropp.

D





Meg på bryllupsreise, i den omtalte badedrakten og tungt lipødem.





Med kompresjon, 2 uker postoperativt.





Min opererte mage, med alle synlige tegn på kamper vi har kjempet sammen. 



Totalt "avkledd", den usminkede sannhet.






Jeg er usigelig stolt over min kropp og min reise!



Takk for at du ville lese!

A <3

lørdag 9. mars 2019

Ukuelig positiv, til det siste??? - nei så absolutt ikke! Dette er ingen tur i parken!

For dem som kjenner meg, og sikkert for dem som kun kjenner til meg via denne bloggen, kan jeg virke ukuelig positiv. Konstant med det berømte glasset halvfullt, aldri halvtomt. Alltid se en større mening med alt og alltid se gullet i enden av regnbuen. Joda,  for det meste er jeg nok sånn. -men livet.... det livet altså... det tærer på meg også, innimellom. Jeg kan så visst være både nedstemt og negativ, og ha kort lunte og ikke se poenget med noentingen!

De siste dagene har det vært sånn.

Etter forrige operasjon hadde jeg også en sånn periode, som kom etter ca en uke. Den gangen tilskrev jeg det for det første at jeg hadde vært så utrolig euforisk etter operasjonen. Jeg var så nervøs i forkant, og det gikk så bra.. både med narkose, og smertelindring og mobilisering og det meste egentlig... så at når den første lykkerusen legger seg, vil det komme en periode der lykkehormonene dabber av, det er bare naturlig. Dritkjipt, men naturlig.  For det andre så er dette også en vanlig reaksjon etter alle omveltninger i livet, selv uten den enorme oppstemtheten jeg hadde sist.

Heldigvis er jeg jo helsepersonell selv, og kjenner til litt av dette fra pasienter jeg har hatt. Ofte så ser vi dette også hos dem som har fått barn (jeg er sykepleier og jordmor, med ganske bred erfaring fra flere felt innen fagene). Så jeg klarer å rasjonalisere og se dette fra det teoretiske og faglige perspektivet, men desto mer lærerikt å også få det fra pasientsiden. Både etter livreddende medisinsk hjelp, etter diagnostisering av tilstander, etter barnefødsler og alle andre omveltende erfaringer i livet, så skjer det ting både på det sjelelige og fysiske plan. Dette er viktig å vite, for å lettere akseptere det som en del av det normale, og derved med mål om å komme styrket ut av det på andre siden.

Så da altså, kommer dette innlegget, der det allerede nå varsles om at min ukuelige positivitet ikke er totalt allestedsnærværende hele tiden, faktisk!

Denne gangen startet det litt symbolsk med at første dag etter hjemkomst, drar mannen på jobb, og jeg skal sove godt videre i sengen, med hundene som varmende selskap. Jeg bråvåkner da den ene hunden hopper ned fra sengen, som ikke er uvanlig i seg selv da hun kan bli litt varm, men denne gangen er det ikke den tilfredse lyden av hund som legger seg på kjøligere gulv, og sukker av velvære som preger sansene mine. Jeg hører at det buldrer fra endestykket på pelsbarnet, og alle instinktene mine tar over! ; jeg regelrett spretter opp fra sengen, full av panikk for hundemagesjau utover hele huset, fra soverom, ned trappen, gjennom gangen, og ut på plenen....

Med humoristisk sans, kan selv dritthistorier bli morsomme med tiden......





Sjokket ved min reaksjon gjør at systemet til hunden stopper opp i akkurat de få sekundene det tok meg å husje henne i nevnte rute, dog uten det fryktede sølet... adrenalinet i hunden får systemet hennes til å stoppe opp akkurat så lenge at hun rekker å sette seg på huk på plenen før det hele slippes fri.... Denne hunden har flott pels, også bak på lårene, og halen.... så jeg vet at jeg må geleide henne inn i dusjen og få av det som har blitt "sølt" i denne flotte pelsen på hundens bakre del. Hundene mine er ikke glad i å dusje, og står absolutt ikke i ro under seansen, og jeg står tvekroket inne i dusjhjørnet og vasker og spyler denne fortvilte pelsdotten som slettes ikke har det noe morsommere enn meg. Så skal spetakkelet tørkes, også tvekroket da dette dreier seg om kortbeint rase.

Vel ute av denne seansen har adrenalinet mitt begynt å slippe taket, og jeg kjenner hvor sabla lite godt kroppen min syns dette var på dag 5 etter operasjon på mage og rygg og lår! Dag 3 til 5 er de dagene jeg har desidert mest vondt etter opersjonene viser det seg.  Jeg hadde jo heller ikke tatt smertestillende på noen timer, sovet i mellomtiden, og nå kryper smertene på i de nyopererte områdene og beina begynner å skjelve under meg.  Jeg kjenner at det eneste jeg nå kan gjøre er (fordi jeg vet at dette trolig kan gjenta seg innen kortere eller lengre tid, alt etter som) å lukke "barneporten" øverst i trappen, og lukke alle dører i kjelleren unntatt døren ut til hagen.. og la hundeburene stå med dørene åpne, slik at lille vovvene kan klare seg den tiden jeg nå kjenner at jeg trenger fordi jeg må innta de sterkeste smertestillende jeg har fått utskrevet og legge meg og la kroppen innhente seg litt.

Som sagt, så gjort! Fortvilet, preget av smerter, frustrert, og med "hvorfor meg?" . "hvorfor akkurat i dag?" , hvorfor-hvorfor-hvorfor kvernende i hodet, tar virkningen av pillene over og jeg sovner igjen.

- så, noen timer etter (det føltes ikke sånn) våkner jeg igjen, av hund som piper nede i gangen.... Samme instinkt tar meg, og jeg spretter like raskt opp, "tenk om hunden er dødssyk?".... og jeg peiser ned trappen, og geleider en litt forvirret hund ut på plenen igjen (hun hadde kanskje ikke skjønt at det gikk an å gå ut dit selv?).. Samme dusjesekvens måtte gjentas, og mitt adrenalin tillot dette i de minuttene det pågikk. (dere har lest om sånne som får kappet av lemmer og ikke kjenner det med en gang, eller som løfter biler av overkjørte barn eller dyr? Samme adrenalininstinkt slår inn, vi handler før kropp og bevisst hjerne rekker å henge med.)

Jeg ser også på vei inn i gangen igjen, at hunden hadde "vært uheldig" før denne pipingen begynte, og hadde lagt fra seg spor over hele gangen, og i trappen opp til porten.. stakkars. Og jeg skjønner jo at her må jeg bare bite tenna sammen og starte "oppvaska", for ellers vil jo både firbente og tobeinte tråkke i dette sølet og derved spre katastrofeområdet over større utstrekning en absolutt nødvendig.  Vaskeklut, langkost, såpevann, du vet...  ikke akkurat det jeg trengte første dag alene hjemme etter operasjonen..   og imens jeg står og vrir opp kluten i utslagsvasken på vaskerommet, med døren åpen ut for lufting, kjenner jeg den skjelven i beina komme igjen.. og fortvilelsen og smerten kryper simultant på . DA kommer min reddende engel! Aldri har vel jeg vært så glad for at mannen kom hjem fra jobb... der jeg sto med skjelvende bein og tårene trillende mens jeg bare ååået meg over min ublide skjebne.

Jeg forklarte raskt om tragedien som hadde utspilt seg, pekte raskt på de stedene der jeg ikke hadde fått vasket ferdig, før jeg bare takket av og stavret meg opp trappen igjen med seng og smertelinding som eneste mål.

Mannen tok over , takk og lov! Jeg fikk sovet ut og lindret smerte og stress så godt det gikk et par timer til.. Det kan hende er overflødig nå nevne, men de påfølgende dagene har altså vært preget av stølhet og smerter, som jeg i utgangspunktet ikke hadde vært innstilt på da vi satt på flyet hjem fra Stockholm, med planer om "god bedring!" i de kommende dagene.

Jeg er sikker på at jeg en dag kan fortelle denne historien og le godt, for det er jo en klassisk "typisk at det skjedde akkurat da"-historie... Men fy fader, det var ikke morsomt en plass mens det sto på!
Det kan hende at dette også har preget de dagene som har fulgt, siden jeg har hatt mer stølhet og smerte i områdene som skulle hatt ro og heling, men som fikk det motsatte.. i tillegg til denne melankolien som slår inn en stund etter omveltninger... Hvem vet? Jeg vet bare at disse siste dagene har vært tunge, og jeg vet at flere andre også kjenner på slike dager i perioder etter slike operasjoner.

Dager preget av "er det verdt det?", "hvorfor meg?", "gidder jeg dette flere ganger?"  og generell "jeg vil ikke..." , "jeg orker ikke..", "hva er vitsen?"-mentalitet , er det som har dominert litt i det siste.


"Når man står til halsen i dritt, er det best å ikke henge med hodet.........."




Så, min "ukuelige optimisme" får prøvd seg innimellom. Livet mitt er heller ikke noen dans på roser. Jeg er ikke født som en rosa boble av ja-mentalitet og oppbrettede ermer og medfødt positivitet. Jeg jobber med det! Jeg rasjonaliserer ofte med meg selv , skal dere vite.
Jeg forteller meg selv at "bedre meg enn noen som ikke hadde ballast nok til å takle det", "det går jo bra til slutt", "jeg kan bruke dette til noe", "jeg kan lære noe av dette", "andre kan hjelpes ved at jeg erfarer dette", "det kunne vært verre", "heller dette enn noe annet", "det kan jo gjøres noe med", "jeg er heldig som får hjelp", "jeg har så mye å være takknemlig for"..og alle disse mantraene som hjelper meg i livet, til å mestre, til å tåle, til å mobilisere, til å sette ett bein foran det andre..

Nei, mitt liv er heller ikke noen tur i parken! Denne sykdommen er noe dritt! Jeg skulle gjerne vært den foruten!     -men, sånn er det, sånn ble det, så får jeg gjøre det beste utav det og bruke det til noe nyttig... Det kunne tross alt vært mye verre! Jeg er tross alt på plussiden i livet! Jeg har tross alt så mye å være takknemlig for... - så jeg drar meg selv opp etter ørene igjen... kjenner etter, ser etter "the silver lining"  -og tenker at selv dette skal deles, sånn at andre kan lære og kjenne på at også dette er normalt!


Takk for at du ville lese!
A <3

onsdag 6. mars 2019

Hva kjenner jeg på nå, en uke etter operasjon nr 2? - tanker og motivasjon for fremtidens livsstil.




Ja, altså.. en uke siden operasjon nr 2.. Jeg er glad tiden går fort, på en måte, for da er jeg nærmere og nærmere å føle meg helt bra igjen .

Dessuten kommer jo våren nå, og så sommeren! Jeg gleder meg!  Jeg skal nyte vår og sommer med mer mobilitet og lettere kropp enn på mange år, og så avventer vi siste operasjon til når sommeren er på hell igjen. Da slipper jeg unna med noen timer på dagtid i solen og varmen uten kompresjon for eksempel, og det syns jeg virkelig er noe å glede meg til! 

Når hevelsene legger seg littegranne rundt mage og rumpe nå, skal jeg sjekke ut passformen på bunaden. Den var i bruk i barnedåp helgen før denne siste operasjonen, og den satt allerede da noe løsere enn da den sist var i bruk i konfirmasjon sist i mai i fjor. Så jeg har faktisk klart å miste noe av det friske fettet som fremdeles er der jeg allerede er smalest, nemlig i midjen :) Men alt fettap er bra fettap for meg, da blir det jo mindre å operere bort.. for legen kan faktisk ikke se gjennom huden hvilken type fett han får med seg. Da er det jo greit at jeg har fått bort noe av det friske selv, sånn at oddsen for at det er bare sykt fett som blir borte , blir bedre . Her er altså alltid "glasset halvfullt"!

Det er jo noe med det, denne motivasjonen for å absolutt ikke legge på seg noe om man kan unngå det, når man har denne sykdommen. Jeg har i mange mange år vært det jeg vil påstå er flink med kostholdet. Som min ene sønn sa; Mamma er vel den jeg kjenner som spiser sunnest av alle... Ja, det kan hende det , min sønn.. og det er jo fordi jeg ikke vil "legge stein til byrden", eller mer fettvekt på lipødemtynget kropp.  Etter at jeg sist sommer også opplevde å hovne veldig opp i beina ved tre tilfeller, der vanlige tiltak for å få vann ut av kroppen ikke hjalp.. da ble jeg redd! Det var da jeg virkelig tok tak, og hentet frem igjen disse innleggene jeg hadde lest om lipødem, og så at joda, lymfødem kan være en følge om man er skikkelig uheldig. Så, stinne, væskefylte tømmerstokkbein, som absolutt ikke responderte på at beina ble lagt høyt, ikke på å drikke mere vann og te, ikke på å spise ananas, ikke på mer bevegelse, ikke på noen ting som vanligvis får vann ut av kroppen... Her var gode råd dyre, og hjelpen ikke i umiddelbar nærhet, så her måtte "naken kvinne lære å spinne". -og jeg hadde ikke mer å tape, enn akkurat det som plaget meg og kroppen min!

Jeg googlet! -og fant.. jeg fant noe som jeg har erfart fra før, har god effekt på meg. TCM. Tradisjonell kinesisk medisin. Dvs, mange kjenner best til akupunktur, men det innebærer i bunnen en livsstil, etter samme prinsipper og systemer som disse nålene bare er en del av. Det være seg både kosthold, og urtetilskudd. Så jeg fant en lenke med tips til kosthold, som ikke bare var det velkjente lavkarbo, som jeg allerede praktiserte, men også mer spesifikt etter de kinesiske prinsipper om å fjerne, og/ eller tilføre "hete", "kulde", som kan "tørke" eller "fukte" eller også "slime til" systemet vårt, veldig enkelt forklart. Vel, jeg har gått til akupunktør i mange år, jeg har også lært litt TCM da jeg lærte akupunktur for jordmødre for mange år siden, så prinsippene og grunnforståelsen hadde jeg inne. Og dette som jeg da leste ga mening, og jeg satte meg selv sporenstreks på nevnte diett. Tre dager etter, og siden da, har jeg *bank i bordet* ikke hatt sånne hevelser i beina!! Ikke bare det, hudsykdomen min "Hidradenitis suppurativa" holdes også mer i sjakk om jeg er flink på dietten.






Misforstå meg ikke.. jeg lever ikke i noen som helst askese.. jeg spiste pinnekjøtt i jula, jeg drikker brus i selskap, men jeg ser også direkte dagen derpå den prisen jeg da betaler. Jeg får antydninger til hevelser, tyngdefølelse, mer verk i kroppen og hudsykdommen truer med små utbrudd, som jeg vil påstå er bare motiverende og oppdragende.  Jeg lever etter mine kostregler, der det er noen ting jeg absolutt ikke kan spise, da blir jeg sengeliggende i noen dager (dette oppdaget jeg hos min naturterapeut for 3 år siden), og så er det ting jeg BØR unngå, for mitt eget beste, men som får litt snillere symptomer enn sengeleie.. men allikevel ille nok til at det ikke er det største offeret å unngå det. Og når jeg først skal la meg selv gå gjennom dette regimet med operasjoner og alt som følger med, så vil jeg jo også gjøre mitt beste for at resultat og fremtid skal bli det beste!





Jeg legger ved en lenke her;     "lipødemdiett"         så får hver enkelt selvfølgelig bestemme selv om de syns dette er smart eller humbug. Jeg får ikke bestemme selv.. kroppen min er altfor smart for meg, og sier kraftig fra! -og takk for det!!!  En annen ting kroppen min liker, er en dag eller to med faste, har jeg merket, men det kan jeg skrive om en annen gang.

Bare noen tanker om dette, da det har vært tema i noen chatter jeg har hatt i det siste. -så da syns jeg anledningen bød seg til å dele litt om hva jeg tenker ift livsstil og kostvalg.

Takk for at du ville lese!

A<3




Operasjon nr 2 overstått, og jeg er på bedringens vei! -sammenligner op 1 og op 2.

I dag er det akkurat en uke siden jeg hadde min andre operasjon på Nordiska Kliniken i Stockholm. Tiden flyr altså bare så fort!

For en uke siden i går på dette klokkeslettet var vi , min mann og jeg, på Gardermoen og ventet på transfer til Arlanda.
Vi ankom Arlanda kl 16 og hadde avtale med Dr. Magnus på klinikken kl 18. Så da fikk vi sjekket inn på hotellrommet og slappet av en bitteliten stund før vi spaserte de få minuttene opp til Drottninggatan. Vi ble vel mottatt, selvfølgelig, bare littegranne forsinket, fordi Magnus hadde hatt nok en telefonkonsultasjon med en norsk dame som ønsket hjelp for sitt lipødem.

Det viser seg at min blogging og mine innlegg på facebook-grupper har sin effekt, og flere finner veien til denne gode (og til nå rimeligste) hjelpen vi norske lipødemikere kan få innen rimelig avstand.  Akkurat det jeg ønsket meg med å gå ut med dette, at denne informasjonen skal nå ut, slik at flere lærer mer, og kan få bedre og bedre hjelp. Vi trenger det og fortjener det! Kun det beste er godt nok, og det uten at vi må gå aldeles konkurs på det. Jeg har fått en god del tilbakemeldinger med sjokkerte og glade damer som nå, takket være Nordiska Klinikens tilbud faktisk kan klare å få operert seg, og ikke bare det, men også innen rimelig tid. Åresvis med sparing og åresvis med ventelister er ikke akkurat det vi trenger når vi er så desperate som vi faktisk kan bli. For vår del er ikke tiden vår venn. Uten god behandling utvikler denne sykdommen seg til det negative, og i verste fall kan man ende opp som ufør! Smerter og dårligbevegelighet på veien frem dit er virkelig noe å kvitte seg med, om man har muligheten for det.

Vel, vi hadde en god snakk med Dr. Magnus, og jeg fikk gitt ham papirer som viste gode resultater fra ultralyd av venefunksjon i beina, og blodprøver som viste at blodoverføringer etter siste operasjon hadde forløpt uten varige reaksjoner. Så planla  vi for operasjon nr to. Det ble avgjort at i denne runde skulle hele magen, rumpe fra korsrygg til rumpesprekk, over hele bredden, og derfra og ned kun godt ut på siden (sånn at jeg kunne ligge på rygg hvertfall uten for mye smerter etterpå) , bakside lår og litt utover mot utsiden av låret, dog ikke hele utsiden.  Jeg forsikret meg om at de husket på det med å ta hensyn til mine behov for å ha kontroll over situasjonen, dvs at ikke noe gjøres med meg uten samtykke og at jeg ble "søvd" før noe masker eller lignenede ble lagt over ansiktet, som selvfølgelig ble møtt med forståelse. Det er ikke mye de anser som problemer når det kommer til pasientenes ønsker og behov der nei.  -Resepter ble skrevet ut til det døgnåpne apoteket i nærheten, og vi gikk dit for å ta ut det jeg skulle ha (som var det samme som sist; les her;  "Hva skjer når operasjonsdagen er der?" )

Vi handlet litt dagligvarer i kjelleren på Åhlens-bygget, og dro til hotellet etter å ha bestilt bord på den herlige restauranten Weidao, som ligger i sidegaten fra hotellet. Et riktig kosemåltid som opplading til resten av det som ventet altså. Tilbake på hotellet pakket jeg om som sist, det jeg trengte på klinikken, i en liten "kabin-koffert". Toalettsaker, skift, pastiller, mobillader, varme sikker, ekstra kompresjonsstrømper, er eksempelvis noe av det jeg tok med. Jeg tar også med litt ekstra mat, da jeg har noen intoleranser som jeg alltid har en buffer for i slike tilfeller. (Nordiska klarte fint å skaffe mat jeg kunne spise, men jeg fikk for eksempel bruk for plantebasert yoghurt for å komplettere maten på "fika-brettet".  Det siste jeg gjorde før sengetid var å ta denne lange dusjen med antibakteriell såpe, som da etterfølges av å legge seg i helt rent sengetøy. Jeg fastet fra midnatt, da jeg skulle opereres kl 8 på morgenen. Morgenen startet tidlig med ny dusj i spesialsåpe, og helt rent tøy på kroppen før vi spaserte opp til klinikken for fremmøte kl 07.30.

Sommerfuglene i magen før operasjonen var absolutt på plass, men mer som en spent følelse, ikke nervøsitet som sist. Det var godt å denne gangen kjenne på tryggheten ved det kjente, og den gode erfaringen fra sist, som gjorde at alle mine behov ville bli godt ivaretatt, på alle måter. For en utrolig hyggelig plass det er å være, med utrolig dyktige og serviceinnstilte folk.

Vel ankommet får jeg pre-medikasjon, som denne gangen bestod av 2 gram alvedon (paracet) og to tabletter Targiniq (morfin), og et skjema å fylle ut. Forrige gang trengte jeg også noe mer å "slappe av på", men denne gangen kjente jeg at jeg klarte meg helt fint uten. Jeg skiftet om i garderoben, som sist og så kom Dr. Magnus og banket på. Vi gikk inn på et kontor, jeg ble påtegnet og fotografert, før anestesilegen kom og informerte litt, og jeg forsikret om at vi fremdeles hadde avtale om å ta hensyn til min mentale bagasje, som han selvfølgelig imøtekom til det minste .



                  Bærre lækkert! Morgonrokk, tofflor og meget klar for å komme i gang.



Tiden var nå her for at min gode mann måtte ta turen fra klinikken og jeg ble vist inn på operasjonssalen. Der fikk jeg lagt meg opp på benken, jeg fikk en nål i armen med et drypp i, og sekunder etterpå er det mørkt og jeg vet ikke noe før jeg får beskjed om at alt har gått bra og at jeg skal kjøres inn på overvåkningsavdelingen.

Denne gangen hadde alt gått fint, dvs ingen problematiske blødninger slik som hendte sist, og de måtte avbryte. Denne gangen hadde de ferdigstilt operasjonen, de hadde brukt 4 timer, og fått ut hele 5 2-liters poser med sykt fett fra kroppen min. 10 liter! Det er vanskelig å skjønne. Tilsammen er nå altså 17 liter sykt fett fjernet fra kroppen min. Jeg er både glad og lettet, bokstavelig talt..og ikke lite undrende, over hele denne absurde situasjonen. Det er jo faktisk merkelig at det finnes fett, som kan vokse uten at man lever usunt, og som ikke lar seg slanke bort hverken med trening eller dietter!

Jeg følte meg mer omtumlet denne gangen etter operasjonen. Hele dagen faktisk , helt til nattevaktene kom på følte jeg at jeg bare skled inn og ut av en døs. Jeg må konsentrere meg skikkelig for å hente frem minner av hva som skjedde. Merkelig, fordi når de minnene kommer, så er de klokkeklare, men samtidig er jeg bittelitt i stuss på om det virkelig er ting som har hendt eller om jeg har drømt det. Men så vet jeg, fra sist, at om jeg husker det, så har det nok hendt.  Det hadde nok kanskje noe med, tror jeg, at jeg de siste fem ukene før denne operasjonen var syk. Jeg rakk akkurat å komme meg etter en lang periode med slitsom hoste før jeg var på plass igjen på Nordiska Kliniken. Ikke noe farlig, bare kjedelig og irriterende å bli syk sånn mellom disse operasjonene. Det har jo også vært bare 7 uker mellom operasjonene i seg selv, så det var litt unødvendig å bli syk da, syns jeg :D !  -Vel, så jeg merket at jeg var sliten, og dessuten var det mer aktivitet på overvåkningen, der vi ligger natten etter operasjonen,  denne gangen. Det er jo bare slikt som skjer, flere og mer verbale pasienter inn og ut av rommet (bak forheng da men...) ,  men det bidro jo også til at jeg ikke fikk sove noe særlig mens jeg var inneliggende.

Natten over ble jeg puslet om, jeg fikk brett med mat på nattbordet, og morgenen etter sjekkes blodprosent (som pga mye væske i vevet, typisk meg ved stress og påvirkning) som er bittelitt på den lave siden, og urinkateter fjernes. Jeg hadde ikke kateter sist gang, så dette var noe nytt for meg. Jeg ble da altså ikke mobilisert før morgenen etter operasjonen, noe som gikk av seg selv forrige gang da jeg var bare timer etter operasjonen oppe og gikk på toalettet, til tross for blodtap og intravenøst den gangen. Det er noe deilig og befriende, og gir en god følelse av å være i bedre form, dette å stå opp og gå på toalettet for egen maskin, uten noen slanger eller noe tilkoblet. Blodprosenten ble kontrollert igjen utover dagen, og holdt seg stabil på den rette siden av godkjent.  -og hele tre ganger siden operasjonen har Dr. Magnus vært og sett til meg. To ganger på ettermiddag operasjonsdagen, og en gang på morgenen etter før han gikk i ny operasjon. En mann med virkelig gode people skills i tillegg til å være en meget dyktig lege og kirurg.



                           Fikabricka kl 06.30 servert av omsorgsfullt personale.


En lunsjbrikke senere og enda en tissetur, så var jeg klar for utskriving og mannen ble tilkalt med bestilling om å ta med mine egne innkjøpte kompresjons-ting. Det jeg får på klinikken har vist seg å være helt ok, men ikke ideelt, så både egne strømper og korsett med borrelås i tre paneler kom til nytte i omkledningsrommet før utreise.

Ganske så frisk og rask gikk vi den lille spaserturen til hotellet, og jeg ønsket meg take away fra Weido til middag. Fikk rigget meg til med puter og dyner i hotellsengen, fant ut av teknikk for å komme ut og inn av posisjon med en god støttende hånd, og mannen satte avsted på "jakt" for å stille den skadedes behov for protein og jern.  Jeg er så glad for hjelpen og selskapet jeg hadde med meg denne gangen også. Det var gull verdt når jeg denne gangen var mer sliten og min fine mann gikk ærender og handlet mat og ellers hjalp meg med å skylle opp kompresjonstøy mellom skiftene. Og rett som det var fikk jeg bare rommet for meg selv til hvile mens han spaserte rundt i Stockholm og gjorde seg mer kjent.

Vi ble noen dager i Stockholm som sist, hadde en kontroll på klinikken på fredagen, der Dr. Magnus fikk overrakt den fantastisk heklede Dr. Magnus som Siren hjalp meg å lage etter sist besøk. Den falt i god smak, og det ble litt latter da han helt klart kjente seg selv igjen i maskoten.


                                       Takk Siren for utmerket heklejobb!


 Siden gikk helgen  før hjemreise søndag og det som ventet av restitusjon hjemme. Men mer om det i et senere innlegg.

Takk for at du ville lese!
 A <3