Kan fysioterapeuten hjelpe meg med lipødem?

Endelig kom jeg til hos fysioterapeuten!

Jeg har ventet en stund nå, men jeg tror nok enda at hun var grei og skviste meg inn i programmet siden jeg har fått tid til operasjon på nyåret allerede!

Da er det viktig å ha kommet i gang med det fysioterapeuten kan hjelpe med!

Jeg var overlykkelig da hun ringte meg i går ettermiddag og sa jeg kunne komme i dag klokken 13. Kanskje hun rett og slett hadde fått en avlysning fra en annen pasient? Uansett, flaks for meg!

Forventningsfull møtte jeg opp, og jeg kan bare fastslå med en gang at alle håp ble innfridd.

En god anamnese, dvs opptak av sykehistorie, så en vurdering av hvilke typer hjelpemidler som vil gagne meg. Så måltaking for bestilling av målsydd kompresjonstøy, utfylling av skjema for søkning om hjelpemidler; dvs kompresjonstøy og pulsator. Så planlegging av gangen i behandling frem til operasjon, og etter operasjon.

Allerede på tirsdag starter vi opp med utprøving av pulsator hos fysioterapeuten, fordi denne må prøves ut for meg, for at jeg skal kunne bruke dette hjemme når det kommer så langt. En pulsator (bildet) er en "pose" med luftelementer som i tur blåser seg opp og på den måten presser og masserer de områdene som trenger lymfedrenasje. I mitt tilfelle blir det nå altså for bein og opp til livet.

Hvorfor alt dette opplegget i forkant av operasjon? Hva hjelper det for?

Fordi det har samlet seg mye overflødig væske i vevet mitt, og vevet har pga stinnheten og trykket av fett og væske stivnet av i løpet av den lange tiden sykdommen har fått leve sitt eget liv i min kropp. Ved kompresjon og lymfeterapi vil væsken jobbes ut av vevet og vevet vil mykne, slik at operasjonene vil kunne gjøres greiest mulig, med minst mulig motstand,  og det som kommer ut vil hovedsaklig være fett og ikke for mye iblandet væske. Gunstig, ikke sant :) ! Så, når operasjonene i sin tur er overstått, vil det følge et opplegg med lymfeterapi og kompresjon for det også. Jeg kan skrive mer om det senere.

Jeg har virkelig satt rev i seglene når det gjelder å komme i gang med behandling av mitt lipødem. Det er faktisk ikke mer enn knappe 2 måneder siden jeg fikk diagnosen på papiret. Det er også akkurat en måned siden i disse dager at jeg var i Sverige for en utfyllende undersøkelse av lymfeterapeut, og påfølgende besøk hos kirurger, der valget lett falt på Nordiska Kliniken.  Og nå er altså endelig , eller plutselig (?) ballen i gang med fysioterapi, som igjen betyr at operasjon nærmer seg!  Grugleder meg!

Takk for at du ville lese!

A <3

Kan støttestrømper hjelpe mine lipødemplager?

Det finnes jo foreløpig ikke noen skikkelig forklaring på hva som gjør at lipødem oppstår, derfor heller ingen god kur. Operasjoner er foreløpig kun for de få heldige som enten bor i rett helseregion, eller har skikkelig god helseforsikring, eller kan bekoste herligheten selv. Det finnes mange som kan utføre disse operasjonene i utlandet, men per dags dato er det altså ikke alle som er forunt å kunne benytte seg av å få denne hjelpen.

Hva kan jeg gjøre da for å lindre plagene, sånn i det daglige her hjemme?

Jeg står fremdeles på venteliste for å komme til hos spesialisert fysioterapeut, for å få manuell lymfedrenasje, pulsator og tilpasset kompresjonstøy. Inntil da har jeg merket veldig hvor godt det lindrer mot sprengfornemmelsen og tyngdefølelsen, og nummenheten i beina, å bruke støttestrømper.

Det krever littegranne innsats å finne ut av hvilken type og størrelse som passer, for det er veldig individuelt. OG det krever littegranne (puh!) innsats å få dem på seg, og å venne seg til dem. Men når det er sagt, så er det en definitiv og absolutt straks innsettende følelse av lettelse når de så er på!  Snakker meg  om instant gratification <3 I det svetten tørkes av pannen når strømpene har kommet på, så kjennes beina så og si normale ut! Så støttestrømper absolutt til hjelp, og anbefales varmt.

Det finnes hjelp å få til å finne ut av hvilken type og størrelse strømper som kan passe. Noen apoteker har godt utvalg og personale som kan dette. Det finnes også bandagister og helsebutikker som driver kun med medisinske hjelpemidler, de er veldig gode på dette.

I nødsfall har jeg brukt slike knestrømper som jeg fikk kjøpt på en kiosk på flyplassen, og de fungerer så absolutt når jeg har tidsnød, eller skal noe som krever "klær av-klær på", som svømmehall eller lignende. Tanken på å dra på lange trange støttestrømper på klamme bein i en trang fellesgarderobe er ikke akkurat kjempefristende. Da kan slike "nødstrømper" gjøre susen for en liten stund.

Når jeg kommer så langt som til tiden rundt operasjonene, så blir det en helt annen strategi. Da blir det målsydd kompresjon døgnet rundt over lengre perioder. Da nytter ikke "flystrømper". Men det kan jeg skrive mer om senere.

Takk for at du ville lese!

A <3

Hvor kan jeg få hjelp til mine plager med lipødem?

Jeg har akkurat i dag fått bekreftet avtale om min kirurgiske fjerning av mitt lipødem. Det blir tre omganger, fordi kroppen tåler bare så mye om gangen. Jeg er fryktelig spent, men mener at jeg er så godt forberedt som jeg kan få blitt.

Jeg har letet intensivt, gjort masse research! Så takk og lov for internettet!
Jeg har hatt god nytte av å snakke med bekjente som har begynt sin reise for å bli kvitt sitt lipødem-fett, jeg har saumfart diverse fora på Facebook, lest og letet på blogger, og funnet masse god info på diverse klinikkers nettsider, og søkt i fagartikler, og sist men ikke minst sett real life operasjoner på Youtube.

Jeg har hatt konsultasjoner hos tre ulike klinikker som utfører operasjonene, i tillegg til den timen jeg hadde hos spesialisten som diagnostiserte meg først. Fått en god gjennomgang og undersøkelse hos en dyktig lymfeterapeut, og venter nå på å komme til hos fysioterapeut med spesialkompetanse på lymfeterapi, som også omfatter lipødemplager. Noe av behandlingen for lipødem og lymfødem er lik; blant annet manuell lymfedrenasje, kompresjonsplagg og bruk av en såkalt pulsator.

Dessverre er det lang ventetid hos slike spesialfysioterapeuter, så her må jeg bare være tålmodig. Det finnes ikke mange av dem, men de vet hva de driver med.

Vel, etter all denne researchen har jeg altså bestemt meg for å få gjennomført operasjonene mine i Stockholm, hos Nordiska Kliniken, der min konsultasjon med spesialistlege innen plastisk kirurgi, ga meg den virkelig gode følelsen av at det var akkurat her det skulle skje.  Det var den eneste av de tre stedene jeg har vært og sjekket ut ang operasjoner, at jeg gikk ut derfra smilende og opprømt, med en følelse av at akkurat her, hos akkurat ham, kunne jeg krysse av på alle punkter jeg hadde lurt på, og følte at vi var på rett vei, og forsto hverandre.  Jeg har gjort min research på nettet i etterkant, og ser at denne legen får meget gode skussmål av så mange mange pasienter han har hatt med å gjøre. Veldig betryggende.  Så betryggende at jeg har våget å anbefale andre å snakke med ham, og faktisk har nå et par stykker til fra et felles forum snakket med ham og de har akkurat samme inntrykk som meg. Igjen, betryggende.  Spennende, litt skummelt, men når først så er, så tror jeg dette er rette plassen å gjøre det på.

Jeg er også så skrekkelig heldig at jeg har en meget god venninne som har sagt ja til å bli med meg, og være min personlige assistent og støttespiller på denne første reisen. Dette er totalt ukjent terreng for meg, og jeg vet ikke hvordan min kropp kommer til å reagere på operasjonen, så da er det godt å ha med min supergode venninne <3

Jeg legger inn et youtube-klipp nederst i denne posten, der en spesialist i UK viser frem en av sine pasienter, og forklarer litt om kjennetegn ved lipødem, før vi får være med og se operasjonen av akkurat denne damen. Det er utrolig fascinerende når han tilfeldigvis får tak i en av disse fibrotiske fettcellene, og viser den frem for kamera og forklarer hva som er karakteristisk for akkurat disse lipødem-fettcellene.


Filmklipp som viser lipødemkirurgi , klikk her.

Takk for at du ville lese!

A <3

Finnes det god behandling for lipødem?

                                                                                             (illustrasjonsfoto)

Siden ingen vet helt hva det er som utløser denne lipødem-sykdommen, og hva som faktisk egentlig skjer når disse fettcellene blir syke og hvorfor, så er det heller ikke noen kjent metode eller behandling eller noe medikament som kan hjelpe med å bli kvitt tilstanden.

Det er viktig å passe seg så godt man kan for å ikke tillegge kroppen mer fett som kan utvikle seg og bli sykt, så kosthold og aktivitet er viktig for å ikke om annet å bremse, eller forhåpentligvis stoppe utviklingen. Men selv mange som er strenge og flinke med kosthold og trener masse, kan oppleve at lipødemfettet vokser, noe som selvfølgelig er veldig fortvilende.

Det sees tydelig endringer til det negative under perioder i livet der kvinnelige hormoner er i omskiftning; som pubertet, svangerskap og ved overgangsalder. Foreløpig er det eneste som ser ut til å hjelpe,  å fjerne fettet kirurgisk. Det vil si; fettsuging. De siste 20 årene har spesielt tyske leger blitt dyktige på dette med fettsuging av lipødem, men flere kommer etter.

I Norge har det i et par år nå blitt utført en del lipødem-fettsuginger på Universitetssykehuset i Tromsø, men de har dessverre kun foreløpig kapasitet til å hjelpe pasienter i sin egen helseregion.

I Bergen finnes det også en privatpraktiserende plastikkirurg som har startet opp, og det har etterhvert blitt en del pasienter som har fått hjelp av ham.  Han er opprinnelig tysk og har tett kontakt med erfarne kolleger i Tyskland for utveksling av kunnskap.

Andre land som Tsjekkia, Polen, USA, og som tidligere nevnt Tyskland har gode kirurger med erfaring innen lipødem-kirurgi.

Men , vi henger altså litt etter her på bjerget. Mitt håp er at økt kunnskap blant kvinner selv som er rammet, pasientforeninger, og press politisk vil gi utslag for oss med lipødem. -at Norge skal komme godt og vel i gang med å gjøre det som behøves for å hjelpe sine mange mange lipødemrammede kvinner, slik seg hør og bør for en velferdsstat.

Takk for at du ville lese!

A <3

Vet ikke legene nok om lipødem?

Bildet viser tydelige tegn man kan kjenne igjen hos lipødemikere. Det er noe med den uproporsjonelle fordelingen, som er symmetrisk, dvs ganske lik på begge sider.

Dessverre er det ikke mange leger som kan særlig mye om lipødem, som igjen gjør at mange går i åresvis og bare tror de har et vektproblem de ikke helt skjønner seg på.

Mitt håp med denne bloggen er at kunnskap om lipødem vil øke, både for dem som er rammet selv, omgangskretsen, folk flest, og ikke minst legestanden!



Følgende lenke til youtube viser noe om hvor lite kjent, og derved vanskelig det kan være å ha lipødem.

https://www.youtube.com/watch?v=RQnxbyhYdDI


Youtube-klippet her, der  lipødem og lymfødem snakkes om på det berømte tv-showet The Doctors er lett forståelig. Det er  veldig fint og tøft av den unge damen å stille opp i programmet. Hun har gjort det til sin misjon å bruke sykdommen til noe nyttig, å gjøre den mer kjent. Takk og lov for det!

Jeg håper at når noen søker på internett etter svar på sine spørsmål og kvaler i forhold til sin uforståelige overvekt, at disse små innleggene på denne bloggen kan hjelpe på veien frem til de svarene, og den hjelpen som faktisk finnes.

Takk for at du ville lese!

A <3

Har jeg virkelig lipødem?

-Det har ennå ikke sunket helt inn...denne sykdommen jeg har fått påvist.
Nesten ingen har hørt om den, selv ikke leger og annet helsepersonell!
Jeg har hatt helseutfordringer i mange mange år, så jeg har da endelig sett nok av behandlere, og ikke en eneste har sett på meg og sagt; "Du, har du sjekket om du muligens har lipødem? "Nei, men jeg har nok av ganger fått råd og løsninger på mine helseproblemer; "du blir nok bedre om du går ned i vekt."         

-ja, for jeg har jo ikke prøvd det.... jeg går jo rundt her tung og med alle plagene mine, uten å ha tenkt den tanken, uten å ha prøvd alt jeg kan prøve for å bli kvitt disse kiloene... Jeg har virkelig prøvd ALT!  "det er jo bare å bevege seg mer, og spise mindre", "lavkalori", "lavkarbo", til og med fastekurer har jeg prøvd.... så går jeg ned bittelitt, blir superglad, ser målet for meg i ånden... og så stopper det.. Kiloene bare slutter å forsvinne, enda jeg er kjempeflink med regimet jeg tester ut, som andre blir tynne og spreke av..... men ikke jeg. 

Jeg har undret meg, vært lei og oppgitt, men jeg har ALDRI, og jeg sverger; ALDRI hatt som vane å spise usunt, aldri hatt som vane å overspise, aldri hatt som vane å trøstespise eller noe som vanligvis er legitim grunn for å legge på seg eller være stor. Og jeg må også presisere at å være stor i seg selv ikke er noe noen skal skamme seg over! Jeg kjenner mange som er "store", og VAKRE! Gode, flotte , vakre mennesker.. ja noen faktisk også sexy! SÅ misforstå meg rett, dette er ikke stigma delt ut fra min side!
Men joda, jeg har følt på stigma selv. Det er mange som liker å få inn små giftige stikk, eller direkte mobbing om min størrelse og vekt. Nettmobbing og nettstalking har jeg også opplevd. Og så alle disse velmenende rådene. Jeg vet, de fleste vil jo bare hjelpe <3 -og det er mye omsorg i det. Men hva hjelper det, når jeg HAR prøvd alt! 

Jeg vil ha av meg overskuddet av totalmengde kropp, mest  fordi at det er tungt å dra på! Mest fordi at det nå begynner å gå ut over helsa,. Slitasjer og vondter og feilstillinger driver nå og oppstår pga av disse polstringsputene som dette ukjente har bestemt meg for å plassere på kroppen min. Noe av problemet er jo at det er så uproporsjonalt fordelt! Svære legger og lår, stor rumpe, store overarmer, smal midje, slanke hender, slanke føtter og slank rundt halsen.. ikke et typisk ansikt som i størrelse harmonerer med lår og rumpe heller.....

Men nå da.... etter å ha plukket opp et par hint, ikke direkte, men via poster fra bekjente på nett.. der de forteller om sine plager... -Det resonnerte så veldig, det traff..   Men jeg ville ikke, jeg ville jo helst finne en løsning som jeg kunne fikse dette med selv, sånn som alle andre kan... Spise mindre, bevege seg mer... det ville jo vært det greieste! Så jeg skjøv det til side, igjen... og så på fra sidelinjen, andre venner ha suksess med sine omlegginger i livet, som ble smalere og sprekere... Mens jeg lurte på om jeg var en sånn som jeg hadde sett på tv, som sto opp om natten og spiste - i søvne-???
Så kom en oppdatering i newsfeeden igjen... og alt resonnerte, enda sterkere, dette måtte  jeg bare undersøke nærmere. Finnes det et svar på dette for meg også?  Har jeg virkelig lipødem???

Takk for at du ville lese!
A<3

Hva er lipødem da, egentlig?

Det er ikke mange som har hørt om lipødem. Dessverre!

Spesielt dessverre, fordi det er så mange som har det. -Denne ukjente fettsykdommen, som ikke kan slankes bort, som ikke kan trenes bort. Ingen vet helt sikkert ennå hva det kommer av. Men vi vet at det kan  trigges spesielt av hormonelle endringer, som pubertet, svangerskap, gynekologiske operasjoner, og menopause/overgangsalder.

Det regnes med at rundt 11% av kvinnelig befolkning har lipødem. Det er mange! Det vil si at alle kjenner noen.. men nesten ingen vet det. Alle kjenner noen, og har sett på stranden eller i svømmehallen, damer med bein som ser ut som dem på bildet over i posten her.

Og alle disse som har det da, uten å vite det... de lever med denne undringen; hvorfor ser jeg ut sånn?, hvorfor føles kroppen sånn?, når livsstilen min absolutt sier at jeg burde hatt en helt annen kropp... utfra det vi har lært! Akkurat, det vi har lært ja..... det er feil! Det "enkle" regnestykket med kalorier inn, kalorier ut, det er faktisk ikke så enkelt!

Det skjer noe rart med fettet hos en som har lipødem. Det begynner på en måte å leve sitt eget liv. Det er ingen som vet akkurat hvorfor og akkurat hvordan, men dette fettet kan plutselig begynne å vokse, det kan begynne å gjøre vondt, og det kan bli hardt,eller det som kalles fibrotisk på fagspråk, og nekte å "smelte" ved forsøk på slanking. Det kan ikke forsvinne ved å endre kost, eller ved å trene, det sitter rett og slett fast. Lipødemfett kan kjennes gjennom huden faktisk. Det er harde kuler, som fra riskorn til valnøtter i størrelse, eller store poser, som gjerne sees rundt knær og på innsiden av lår.

Det er rare greier, og det går som sagt ikke an å slanke dette bort, men man kan få hjelp til å lindre plagene det gir. Derfor er det viktig at kunnskap om denne sykdommen blir spredd, til alle som vil høre. Så del gjerne, på sosiale medier eller snakk med bekjente om dette temaet. Det kan plutselig nå en som trenger hjelp på veien til et enklere liv <3


Jeg legger i dette innlegget inn en lenke til et sted med god kunnskap om lipødem.
Det er et nettsted som er greit å finne frem på. Men det er på engelsk da.
Mange av de nettstedene, og artiklene om dette temaet er på engelsk. Noe av det kan jeg forsøke å oversette i grove trekk, men jeg kan dessverre ikke gjøre det med alt.


https://lipedemaproject.org/



Takk for at du ville lese!

A <3

Ikke tjukk, bare syk?

Første post i min nye blogg. Bloggen om lipødem.


I 30 år har jeg hatt denne sykdommen, men bare visst om det siden sommeren 2018.

Jeg var altså ikke bare tjukk, jeg har en sykdom! Lipødem!


Lipødem, kvinnesykdom, fettsykdom, mange har den, få vet det.

Det vil jeg gjøre noe med!


Bloggen er opprettet for å hjelpe flere på veien frem mot kunnskap om lipødem.  Del gjerne, for det er det som må til, deling av kunnskap.


Jeg har laget denne bloggen ene og alene fordi jeg vil ha ut mer lettfattelig og lettfunnet informasjon, for de som trenger å finne akkurat dette.

Så mange går rundt med denne sykdommen og ikke aner det. De fortjener å finne noe når de søker på nett, for å få løst mysteriet de har levd med over tid, kanskje veldig lenge. For det trengs mer informasjon, mer kunnskap, og mindre stigma. Ikke bare blant Hvermansen, men også blant helsepersonell og samfunnet i det hele.

Jeg har vært så glad for det jeg har klart å finne på min søken, og har bestemt meg for at en av meningene med at akkurat dette skulle skje med akkurat meg, er at jeg i det minste kan hjelpe andre til en kortere og enklere vei frem til hjelpen!


Jeg kommer til å skrive om mine egen opplevelser. Jeg kommer til å legge ut det jeg kommer over av nyttig info, som artikler, lenker til andre nettsteder og hva nå jeg måtte føle vil være til hjelp på veien for en som leter etter noe som kan få ting til å falle litt mer på plass i sjel og sinn.

Takk for at du ville lese!

A <3