Det hjelper nok at vi er mange som står sammen, mange som står frem, mange som deler både artikler og egne ord og erfaringer.
Det hjelper! Så vi må bare fortsette :D (Y) !
For litt siden ble jeg kontaktet av en jeg kjenner via jobb, med spørsmål om jeg ville stille opp for en journalist som hun kjente, for å snakke om lipødem? -Selvfølgelig! svarte jeg, bare gi min kontakt-info, så er jeg klar.
Han kontaktet meg, og fortalte at saken skulle gjøres på vegne av Sanitetskvinnene. I år har de fokus på lipødem når de skal selge sine fastelavnsris, der inntekten går til forskning på kvinnesykdommer. Det var så jeg fikk gåsehud over det hele <3
Uken etterpå kommer Sindre til Bergen, og jeg tar stolt på meg høye støvletter, og tar passasjebåten fra Askøy til byen, og møter ham.
Sindre er hyret inn av Norske Kvinners Sanitetsforening, som driver mye flott arbeid for kvinnehelse. Du kjenner dem trolig igjen på fastelavnsrisene de lager og selger hvert år. Inntekten fra dette arbeidet går til forskning på kvinnehelse, og i år er lipødem en fokussak.
-Da trenger jeg vel ikke be veldig hardt om at alle som kan, kjøper et fastelavnsris eller to , når disse flotte kvinnene står kommende, og neste lørdag og selger dem på en butikk eller et kjøpesenter nær deg?
Vi fant hverandre i regntunge Bergen sentrum, og praten gikk lett med en gang. For en hyggelig fyr! Han ville ta noen bilder av meg ute i Bergen, før vi trakk innomhus og jeg fikk snakke meg varm i over 3 timer om mitt liv med lipødem.
Fotosession i Bergen by.
Jeg fikk snakke om hvordan livet kan bli når man går lenge med en sykdom man ikke vet at man har. Jeg snakket også, selvfølgelig, om hvordan livet kan bli etter at man både får diagnose og hjelp, og spesielt om hvordan livet kan forbedres om man er så heldig som meg, som får anledning til å få utført operasjoner. Operasjoner som bokstavelig talt letter tilværelsen på så mange måter!
Jeg vet ikke ennå hvor og når artikkelen kommer på trykk. Men jeg har fått den til gjennomlesing allerede, og kan love at dette er noe mange vil kjenne seg igjen i. Artikkelen inneholder den personlige og menneskelige siden, som jeg står for, og den faglige siden har de snakket med Heidi Rosander, leder i Norsk Lymfødem- og lipødemforening, om. Så når den kommer på trykk, vil jeg be fra hjertet om at så mange som mulig deler, så vi når dem som trenger å vite mer! Jeg lover at jeg skal si fra, i alle mulige fora, når og hvor den trykkes <3
Jeg er så utrolig glad for at jeg kan få lov å være med på å rett fokus på lipødem!
Jeg er så utrolig glad for at jeg kan få bruke denne grusomme tilstanden til å hjelpe andre!
Jeg er så utrolig glad for at det finnes plattformer der vi som er rammet av dette, kan få vise frem virkeligheten vår.
Internett og media er så tilgjengelig for oss, og ved det kan vi nå ut vidt med vårt viktige budskap.
Jeg er så utrolig glad for at Katharine tenkte på meg, da Sindre nevnte for henne at han letet etter noen med lipødem som var villig til å vise seg frem og snakke om hvordan livet med lipødem er.
Og jeg er så glad for at akkurat Sindre, med det store hjertet, var den som skulle skrive saken for Sanitetskvinnene, og for at Sanitetskvinnene at omfavnet lipødemkvinnene som en fokusgruppe!
For vi vet alle, vi som har fått livet tynget av denne sykdommen, at det trengs så inderlig! Det er så viktig for dem som kommer etter oss, at de får en lettere vei å gå. At hjelpen blir mer tilgjengelig. At stigma bekjempes, og at det blir en selvfølge for våre barn og barnebarn at de får diagnose og behandling når de søker hjelp i det offentlige.
Mitt størst ønske er at leger blir opplyst, helsemyndigheter legger tilrette for at vi kan få lik tilgang til diagnostisering og behandling. Slik at vi kan få livet og livskvaliteten tilbake. At de som er hjelpetrengende kan klare seg selv, og at den som har vært ute av arbeidslivet kan få begynne å jobbe igjen!
(Foto: Sindre Nordengen, Norske Kvinners Sanitetsforening, og meg)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar