Ny operasjon bestilt! Tanker nå når det er under 6 uker igjen til operasjon nr 5...

Jeg har jo til nå hatt 4 operasjoner.

Det som var planlagt til å bli 3 operasjoner, har blitt flere..
Fordi jeg har blødd mer enn ønskelig har Dr. Magnus måttet avbryte operasjonene av hensyn til helse og sikkerhet. Jeg har passet på å ta jerntabletter både før og etter operasjonene, og har passet på å få måle Hb som det heter hos fastlegen. Alle målinger er nå tipp topp, og jeg har lyst å begynne på siste del av reisen med operasjoner. Jeg vil bli ferdig operert! :D

Alt har gått fint, og sikkerheten har blitt ivaretatt på aller beste måte, ved at operasjonene har blitt av kortere varighet og mindre fett har blitt tatt ut enn planlagt. Men det vil jo også si at operasjonene ikke var ferdige etter nr 3. Det blir trolig tilsammen 6 operasjoner.

Etter forrige og 4. operasjon, som da var fjerde operasjon på 10 måneder, har innhentingen gått noe tregere enn forventet. Jeg har vært forkjølet hele 3 ganger siden desember, som nok er et resultat av sliten kropp og dertil slitent immunforsvar. Vinteren har vært preget av en del smerter og hevelser i de opererte områdene, som er litt typisk når kroppen må slite med sykdom på toppen av tilheling. Det blir for mye, og "alt" i systemet går litt treigere. På grunn av dette har jeg ikke orket å tenke på neste operasjon... Men nå :) -nå har jeg endelig kommet over den verste kneika føler jeg!

Jeg hadde en telefonkonsultasjon med Magnus i forrige uke. Alltid hyggelig å snakke med ham. Vi ble enige om at min historikk med blødninger, og at det allerede har blitt mye slit på kroppen, så skal vi ikke regne med at vi klarer oss med -en- operasjon til .. vi deler det opp i 2. Så nå er planen at armer er hovedfokus på neste operasjon, og så kan det flikkes litt mer på hofter, rygg og kanskje magen, hvis det er muligheter for det.

Jeg har fått bestilt både hotell og flybilletter, så nå gjenstår en innbetaling til klinikken og sjekke ut en ny mulighet for kjøp av kompresjon, så er jeg klar!

Jeg reiser bort til Stockholm samme morgen som jeg skal opereres. Det er nytt for meg. Jeg har fått operasjonstid på ettermiddagen, så da sparer jeg en hotellovernatting og drar bort samme morgen. Det blir spennende. Min mann kommer bort dagen etter operasjonen, og henter meg på klinikken når jeg er klar for utskriving. Da blir det to netter på hotell, og en etterkontroll på klinikken før hjemreise.

Nå skal jeg bruke tiden frem til neste operasjon til å styrke kroppen  og bli så klar jeg kan før neste operasjon. De 4 forrige operasjonene på kort tid, pluss mye sykdom har jo gjort at jeg har måttet være mye i ro, og det er bra for tilheling, men kroppen styrkes jo først når den er helet og klar for å bli brukt igjen.

Jeg fikk gått en fin tur på søndag som var., Det var nok faktisk litt i overkant hva jeg presterte da, for kroppen har protestert de følgende dagene.. men i dag tror jeg jeg kan ta en liten testrunde igjen. Da en litt kortere tur! Man lærer så lenge man lever :) men det var så deilig på søndagen, å mestre både ulendt terreng og trapper og det hele, uten den lammende mengden melkesyre jeg har vært vant til! Både min mann og jeg merket oss endringen på hva jeg klarte, i forhold til før operasjonene.. det var så herlig <3



Så, bare det.... å klare å bevege seg mer, er motivasjonen jeg trenger og er glad for å ha, når nå 2 operasjoner til står for tur i Stockholm. Dette er en positiv spiral! Bevege meg mer for å styrke kroppen for operasjon, og så bli mer mobil etter operasjonene, slik at jeg kan bevege meg mer, for å styrke kroppen igjen...

Og i dag skinner solen her vest, og fuglene synger.... endelig ser jeg litt lyst på veien videre!
I love it! <3

Takk for at du ville lese!

A <3 

Langt på etterskudd, men likevel; Dagene før, under og etter operasjon nr 4

Dette innlegget begynte jeg på i begynnelsen av november..
Men det skjedde brått noen ting som gjorde at jeg ikke fikk fortsatt..
Litt akutte helseproblemer som ikke har noenting med lipødemet å gjøre, men det tok likevel sånn på at jeg ble avbrutt i skrivingen, en god stund..
Og så har jeg liksom ikke funnet en god anledning til å ta opp igjen tråden.. livet kom liksom i veien, gjennom hele november.

Desember startet med en saftig forkjølelse, som har "back to back" blitt avløst av forkjølelser og perioder med utmattelse, helt frem til nå...

Men, om det er interessant å lese om opplevelsen fra forrige operasjon, nr 4 i rekken, så kommer det (forsinket, men dog)  her :



Hei igjen!

Dag 9
Da begynner jeg å kunne klare å sitte såpass lenge om gangen at det er ok å skrive på et nytt innlegg innimellom.  (skrive litt, hvile litt, skrive litt hvile litt mer.... og sånn blir dette innlegget til:) )

Det er i dag 9 dager siden fjerde operasjon, og ting går som forventet, på frem, bedre enn fryktet, og lyset i tunnelen som ligner "meg selv", kommer nærmere og nærmere.

Det har vært ca rundt dag 10-12 at jeg har begynt å kjenne igjen meg selv, etter de forrige operasjonene.. så det vil si at jeg absolutt er på bedringens vei!

Det har vært mye kjent, men også noe nytt ved denne operasjonen, som jeg skal fortelle om litt fremover når jeg har overskudd til det. For fremdeles er det slik da, at tilheling, hvile, kompresjon, smertestillende, lymfedrenasje, hevelse og høyleie for beina er det som tar hovedfokus. Men dag for dag klarer jeg altså litt mer av dagliglivet, hurra! Jeg har klart å rydde kjøkkenet et par ganger, og vasket et par maskiner med klær, de siste dagene.. og det gir meg enorm glede! Rett og slett fordi jeg da føler meg så normal! Selv om det fremdeles er korte økter, med litt auing og uffing, og en god del pust og pes, og en god lang  hvileøkt med beina høyt etterpå... så betyr det at jeg er på rett vei, og at tilhelingen går som den skal..

Dag 10
Tilbake 11 dager, så reiste vi altså til Stockholm, for min fjerde operasjon i år. Vi ankom på formiddagen til Hotel Central, like ved Arlanda Express, og en kort spasertur til klinikken. Vi ankom noen timer før innsjekkingstid, men rommet var klart, så vi fikk sjekke inn. Herlig! Hotellet var fint og sentralt, og vi gikk ganske direkte ut på vandring i Stockholm i det fine høstværet, både for å kose oss og ha litt "høstferie" bare vi to, men også for å få ordnet et par praktiske ting som var greit å få gjort før operasjonen.

Først og fremst var vi sultne, og jeg har lenge ønsket meg en reprise på et herlig måltid jeg spiste ved to anledninger på min "research-tur" i oktober i fjor.... tenk et helt år siden denne reisen egentlig begynte! :O  Sally's, en utrolig koselig restaurant i Gamla Stan, serverer en utrolig god pepperbiff med nydelige søtpotet fries til, og de klarer å tilrettelegge maten etter matallergier, med et smil!

Fortsettelsen, skrevet 14.02.20. :
Hvile litt på hotellet før jeg har en avtale på klinikken for LPG-behandling. Så rusler vi i Stockholm og nyter tiden litt, får følelsen av en slags liten miniferie.. gjør innkjøp på apotek og innkjøp av nye bukser i mindre størrelser, og varme sokker til å ha i skoene etter operasjonen. Jeg har erfart at å bli kald, gjør -vondt- når man er nyoperert!

Tilbake på hotellet er det avslapping og den obligatoriske grundige dusjen med antibakteriell såpe som står for tur, før en natt med så god søvn man kan få før en sånn spennende dag.

Operasjonsdagen starter med ny dusj, og den lille kofferten med nødvendigheter blir med til klinikken. Mannen blir med inn på omklednings- og venterommet, der vi underholdt oss selv med å ikke helt mestre kobling mellom telefon, internett og tv-skjerm... Når vi endelig begynte å skjønne systemet, så kom Magnus og hentet oss inn til samtale, fotografering og påtegning av operasjonsområdene.

Denne dagen ble vi enige om at det holdt med å skulle komplettere beina. Så armer og flikking på andre områder må gjøres senere i en egen operasjon. Der og da visste ingen at det kommer til å bli enda en til operasjon oppå der igjen.. for igjen kom jeg til å blø mer enn godt er, så operasjonen måtte igjen avbrytes... kjedelig! Men safety first!!!

Etter Magnus, kom anestesi-sykepleier inn for å snakke med meg. Vi snakket raskt gjennom hvordan jeg trenger at de gjør greiene sine innledningsvis med meg, og at når jeg våkner må de være litt forsiktige med å gi for mye smertestillende. Jeg er veldig sensitiv på medikamenter, og det er fort gjort at jeg får for store doser, med det ubehaget som følger med det.

Vel inne på operasjonssalen møtte jeg hyggelige og kjente ansikter.. "Næmmen hei, er det deg?" "Så hyggelig at du kommer tilbake til oss." - det gjør altså det hele så kjekt i en situasjon som etterhvert blir mindre og mindre nervøs for min del . Trygge omgivelser er så viktig! -og her, er det bare så greit å gi seg hen i deres kompetente pleie. Takk og lov! Jeg husker ennå hvor redd jeg var første gangen.. nervøs er ikke et ord som dekker det jeg følte da, jeg var regelrett redd.. og nå, litt spent, men veldig trygg! Er det ikke fantastisk?

Vant prosedyre; vaskes med sprit, dekkes til der jeg ikke skal opereres, opp på benken, nål i åren i hånden, og tre-to-en-bortevekk... og vet ikke mer før jeg ligger den gode sengen på overvåkningen, og enda et kjent ansikt hilser og ønsker meg velkommen tilbake <3

Dr. Magnus titter innom og forteller at jeg nok en gang har blødd, og at ønsket mengde lipødemfett ikke lot seg gjøre å ta.. Blodprosenten min overvåkes nøye, sammen med den vante gode pleien, med "fikabricka" og stell forøvrig.  Dagen og kvelden og natten går, og jeg syns det hele er aldeles fint, alt tatt i betraktning. Og beina er tross alt, synlig krympet!

Formiddagen påfølgende dag kommer med overraskelser.. jeg lekker gjennom bandasjene etter en gåtur oppe.. Det ser så dramatisk ut, med røde våte flekker på gulvet, på sengetøy, og gjennom bandasjer og kompresjon, selv om det for det meste er vann det som lekker.

Dette er veldig vanlig, men det har bare ikke skjedd meg før! Så, da blir det assistanse ved bytting av bandasjer og kompresjon... ganger flere! En ny, merkelig og interessant opplevelse..

Jaja, da fikk jeg erfare det, og kan fortelle dere lesere om hvordan det opplevdes! Aldri så galt at det ikke er godt for noe, ikke sant :D ?

Mannen kom til klinikken, etter å ha kjøpt inn diverse ekstra på apoteket, som jeg sendte liste på sms om . Det trengtes ekstra absorberende "kladder" og teip! Bare den korte vandringen fra klinikken til hotellet, selv med nyskiftede tykke bandasjer på sårene på beina, og venstre buksebein var søkk vått... Heldigvis "bare" fra kneet og ned, men det så ikke bra ut! Buksen jeg hadde valgt for denne rusleturen var grå.... og grått, når det blir vått..... vel bare tenk på betong! Tørr=lys grå, våt=mørk grå... Akkurat sånn!  Heldigvis hadde jeg jo nyinnkjøpte bukser av denne sorten på hotellet, og 2 av de 3, var svarte!

Sånn måtte det gjøres!

Kladder, surret og teipet fast!

Hotellsengen ble dekket, med absorberende kladder .. jeg ville skåne personellet fra å finne de fine hvite laknene og dynetrekkene blodgjennomtrukne... Det ville uten beskyttelsen sett ut som en mord-scene...
Det er faktisk ikke så mye blod i seg selv som lekker som tidligere nevnt. Det er mest av dette saltvannet med bedøvelse som de sprøyter inn under huden.. men med bare -litt- blod i vann, så blir jo alt rødt og rosa, og ser aldeles voldsomt ut...

Ny opplevelse, teipet, surret og klar for kvelden. På bildet ser vi kun -en- sko. Den andre var gjennomvåt av lekkasje, og trengte seg en vask og tørk på badet, så den kunne brukes på hjemreisen.

Hvordan de kladdene så ut etter bare et par timer, skal jeg skåne dere for... dere kan sikkert tenke dere det selv. Jeg kan bare si, de var gjennomvåte!

Det ble ikke noe "ut å spise" på meg denne gangen. Min kjære mann hentet mat til oss som jeg inntok på hotellrommet. Jeg syns det var ståkete og ubehagelig å skulle gå rundt i byen med alt dette teipet på , og så klær utenpå.. Den opplevelsen sparte jeg til etterkontrollen på klinikken og hjemreisen!

Vel hjemme, etter en helt ok reise, med etterhvert gjennomvåte kladder teipet til beina, så var det det vante, som jeg skrev innledningsvis. Beina høyt, hvile, smertestillende, bandasjeskift, skift av våt kompresjon, litt bevegelse og aktivitet om en annen. Dette med lekkasje, varte i nesten en uke. Da var jeg rimelig lei av å aldri føle meg tørr rundt knær og legger, annet enn i 10 minutter direkte etter bandaskeskift :O ! Men, det gikk da over, til slutt!

Ukene og månedene etterpå har gått i restituering. Mine legger, som har vært veldig fibrotiske, som igjen betyr at operasjonen på sitt sett har vært en påkjenning for vevet i de mest fibrotiske områdene, har gjort at tilhelingen har vært ganske krevende. Det har altså klødd så inderlig, -inni- vevet...
Å klø utenpå huden har jeg vært vant til, pga kompresjonen og tilhelingen rett under huden. Men denne gangen har det dannet seg harde ødemer, som har begynt å føles fibrotisk ... sånn at jeg etterhvert har funnet ut at det eneste som hjalp meg har vært ganske hard massasje. LPG og pulsator og MLD hos fysio har føltes som gudesendt! Og i tillegg har jeg jobbet ganske intenst, spesielt på kveld og natt med å massere og klemme vevet i leggene mykt igjen. På de verste kvelder og netter måtte jeg rett og slett ta smertestillende og allergitabletter for å dempe den kløende følelsen! Det hjalp heldigvis såpass at jeg fikk litt nattesøvn!

Vel, det med hardt ødem og begynnende fibrose skrev jeg jo om i et eget innlegg her, så jeg skal ikke utbrodere om det igjen her. Jeg tenker at dette innlegget ble langt nok som det ble. Og jeg fikk formidlet dette med lekkasje som var helt nytt for meg.

Nå er operasjon nr 5 booket. Den skjer i slutten av mars, så det er bare vel 6 uker til neste runde. Så det blir mer å skrive om etterhvert!

Takk for at du ville lese!
Del gjerne, så andre kan lære <3

A <3 

Pit pack! -hvordan jeg ble bedre av steinhardt ødem og begynnende fibrose ...

Nå har det gått snart 4 måneder siden jeg hadde min foreløpig siste operasjon i beina. (Det blir en til, trolig i august...)

Denne innhentingen har vært tøffere enn de foregående, og jeg har ikke orket å blogge så mye av den grunn.

Jeg har vært mye syk og forkjølet i vinter også. Noe jeg regner med er fordi jeg har vært et lett bytte for alskens virus, siden jeg har vært så sliten. Kroppen har tross alt vært gjennom 4 tøffe operasjoner på bare 10 måneder! Det er en hard påkjenning for kroppen det! Så jeg har måttet ta det helt rolig, og bare konsentrere meg om egenpleie, og la kroppen komme seg sakte og pent til hektene igjen.

Nå går det endelig bedre, selv om en tredje forkjølelse fikk tak i meg for en ukes tid siden, og jeg nå altså for tredje gang siden desember går her og er potte tett.. Jaja, det går da over, det er bare kjedelig :D

Det som har da altså plaget meg mest i denne rehabiliteringsperioden er at leggene har vært steinharde. Spesielt på innsiden og baksiden. Det følger jo tyngdekraften dette med ødemer, og i tillegg er det spesielt venstrebeinet som er verst angrepet, siden det også er lymfødem der.

Det oppsto for mange mange år siden etter en åreknute-operasjon. Akkurat rundt to av arrene, ett på innsiden av ankelen, og ett på innsiden av kneet. Der dannet det seg hevelser av det jeg nå senere har forstått har vært lymfevæske. Derfor har jeg i alle år etter denne operasjonen vært mye større i venstre legg, og hatt disse utposningene der ved ankel og innside/fremside rett under kneskålen.

Jeg har hatt redusert følsomhet i venstre legg i all denne tiden også, og har alltid fått trykkende og sprengende tyngdefølelse hvis jeg gikk eller sto. Så ved hver eneste anledning som bød seg, så måtte det beinet heves, på en eller annen måte.

Dette viser seg jo også nå ved operasjonene.. langtkomment lipødem i begge beina, pluss lymfødem i venstre bein, gjør at tilheling går senere, og at det kreves mer behandling for å få unna lymfevæske, generelt ødem, og derved ekstra ubehag.

Pulsator er jo gjengs behandling. I tillegg til manuell lymfedrenasje hos fysioterapeuten, så masserer jeg ofte leggene selv. Det merkes spesielt på kvelden, da er hevelsen verst og det kjennes ved den tunge sprengende følelsen, og så klør det noe så infernalsk! Det eneste som hjelper da har vært å massere... mye, lenge og til dels hardt.

Men det hjalp liksom ikke så lenge om gangen.. og jeg begynte å bli nervøs for spesielt ett felt som liksom aldri ble helt mykt.. bare akkurat rett etter behandling var det ok . Hva som kunne blitt langtidseffekt av å gå med et sånt hardt ødematøst område orker jeg ikke engang tenke på...

Sånn ser PitPack ut, rett ut av pakken.




Så foreslår fysioterapeuten at jeg skal prøve det som heter PitPack. Det er kort fortalt en liten "strømpe" (eller de finnes i ulike former, men jeg fikk denne strømpen). Denne strømpen har sydd inn langsgående kanaler, som er fylt med kirsebærsteiner. Derav navnet PitPack, fordi fruktkjerner på engelsk heter "pits" eller "pit" i entall.

PitPack-behandling pågår.

Jeg fikk en til utprøving, med instruksjoner fra fysio (følg instruksjoner hvis du skal prøve dette! Det kan være en tøff behandling for hud og vev!)
Og bortsett fra at det var en størrelse for stort, så jeg måtte gjøre noen triks for å få trykk nok rundt ankelen, så hadde det god effekt! Jeg fant ut at den passet perfekt lenger opp på leggen. Det ble bestilt to i mindre størrelse til anklene. De passet perfekt i omkrets, men var en del kortere og gjorde ingenting for vevet lenger opp i leggen... Den geniale ideen var da, å kombinere.. dette passet perfekt for -mine-legger! De små nederst på ankel, og de litt større opp på leggen!  Jeg har dem på mens jeg ligger med beina høyt, og så vrir jeg på dem etter en stund for å få endret trykket i hud og vev. 

Merkene huden får av behandlingen.

Og det steinharde vevet.. måtte gi tapt! Nå klarer jeg å holde det mykt, og leggene er så smale som de aldri har vært... siden jeg fikk denne sykdommen da hvertfall :D -bare jeg er flink å gjøre dette ofte.
Det er bare vidunderlig å få på disse strømpene på kvelden når det begynner å bli spent og klør i vevet.


"Bivirkningen" er et artig mønster i huden en stund etter pitpackstrømpene er tatt av, men det lever jeg godt med når det fungerer så bra ellers. Takk og lov for at min kloke fysioterapeut kom på at jeg skulle få prøve dette <3


Takk for at du ville lese!
A <3

Mer fokus på lipødem! -jeg har blitt intervjuet, NKS; sanitetskvinnene støtter oss !

Det blir heldigvis litt og litt, mer og mer å se om lipødem i media!

Det hjelper nok at vi er mange som står sammen, mange som står frem, mange som deler både artikler og egne ord og erfaringer.

Det hjelper! Så vi må bare fortsette :D (Y) !


For litt siden  ble jeg kontaktet av en jeg kjenner via jobb, med spørsmål om jeg ville stille opp for en journalist som hun kjente, for å snakke om lipødem? -Selvfølgelig! svarte jeg, bare gi min kontakt-info, så er jeg klar.

Han kontaktet meg, og fortalte at saken skulle gjøres på vegne av Sanitetskvinnene. I år har de fokus på lipødem når de skal selge sine fastelavnsris, der inntekten går til forskning på kvinnesykdommer. Det var så jeg fikk gåsehud over det hele <3

                                                           Bare å støtte Sanitetskvinnene!




Uken etterpå kommer Sindre til Bergen, og jeg tar stolt på meg høye støvletter, og tar passasjebåten fra Askøy til byen, og møter ham.

I høye støvletter, på vei til intervju i byen.



Sindre er hyret inn av Norske Kvinners Sanitetsforening, som driver mye flott arbeid for kvinnehelse. Du kjenner dem trolig igjen på fastelavnsrisene de lager og selger hvert år. Inntekten fra dette arbeidet går til forskning på kvinnehelse, og i år er lipødem en fokussak.

-Da trenger jeg vel ikke be veldig hardt om at alle som kan, kjøper et fastelavnsris eller to , når disse flotte kvinnene står kommende, og neste lørdag og selger dem på en butikk eller et kjøpesenter nær deg?

                                       Støtt en god sak, se etter disse i dagene som kommer.

Vi fant hverandre i regntunge Bergen sentrum, og praten gikk lett med en gang. For en hyggelig fyr! Han ville ta noen bilder av meg ute i Bergen, før vi trakk innomhus og jeg fikk snakke meg varm i over 3 timer om mitt liv med lipødem.

Fotosession i Bergen by.

Jeg fikk snakke om  hvordan livet kan bli når man går lenge med en sykdom man ikke vet at man har. Jeg snakket også, selvfølgelig, om hvordan livet kan bli etter at man både får diagnose og hjelp, og spesielt om hvordan livet kan forbedres om man er så heldig som meg, som får anledning til å få utført operasjoner. Operasjoner som bokstavelig talt letter tilværelsen på så mange måter!

Jeg vet ikke ennå hvor og når artikkelen kommer på trykk. Men jeg har fått den til gjennomlesing allerede, og kan love at dette er noe mange vil kjenne seg igjen i. Artikkelen inneholder den personlige og menneskelige siden, som jeg står for, og den faglige siden har de snakket med Heidi Rosander, leder i Norsk Lymfødem- og lipødemforening,  om. Så når den kommer på trykk, vil jeg be fra hjertet om at så mange som mulig deler, så vi når dem som trenger å vite mer! Jeg lover at jeg skal si fra, i alle mulige fora, når og hvor den trykkes <3

Jeg er så utrolig glad for at jeg kan få lov å være med på å rett fokus på lipødem!
Jeg er så utrolig glad for at jeg kan få bruke denne grusomme tilstanden til å hjelpe andre!

Sindre liker å ta selfier med dem han intervjuer <3

Jeg er så utrolig glad for at det finnes plattformer der vi som er rammet av dette, kan få vise frem virkeligheten vår.

Internett og media er så tilgjengelig for oss, og ved det kan vi nå ut vidt med vårt viktige budskap.

Jeg er så utrolig glad for at Katharine tenkte på meg, da Sindre nevnte for henne at han letet etter noen med lipødem som var villig til å vise seg frem og snakke om hvordan livet med lipødem er.

Og jeg er så glad for at akkurat Sindre, med det store hjertet, var den som skulle skrive saken for Sanitetskvinnene, og for at Sanitetskvinnene at omfavnet lipødemkvinnene som en fokusgruppe!

For vi vet alle, vi som har fått livet tynget av denne sykdommen, at det trengs så inderlig! Det er så viktig for dem som kommer etter oss, at de får en lettere vei å gå. At hjelpen blir mer tilgjengelig. At stigma bekjempes, og at det blir en selvfølge for våre barn og barnebarn at de får diagnose og behandling når de søker hjelp i det offentlige. 

Mitt størst ønske er at leger blir opplyst, helsemyndigheter legger tilrette for at vi kan få lik tilgang til diagnostisering og behandling. Slik at vi kan få livet og livskvaliteten tilbake. At de som er hjelpetrengende kan klare seg selv, og at den som har vært ute av arbeidslivet kan få begynne å jobbe igjen!


(Foto: Sindre Nordengen, Norske Kvinners Sanitetsforening, og meg)

Sammen er vi sterke! -litt om godene ved sosiale medier og fellesskap!

Hei!

NÅ er det lenge siden jeg har skrevet her...
Det har skjedd så mye annet i livet mitt, at bloggen har kommet litt i bakevja..
Og det betyr jo for så vidt at det går bra herfra...

Men , i det siste har jeg blitt så veldig bevisst på hvor godt det er med fellesskap..
I alle sammenhenger er det jo godt å møte likesinnede.. om det nå er hobbyer eller fag i jobben, og så har jeg da virkelig sett hvor godt det er å ha likesinnede på lipødemreisen!

Ingen forstår vel bedre hva jeg går gjennom, som har gått veien før meg... <3

Akkurat når det gjelder en lidelse som lipødem, så kjenner jeg at det er ekstra viktig!
Både fordi at det er en ganske ukjent lidelse, som faktisk ikke har fått sin egen diagnosekode i det norske helsevesenet en gang.. og fordi det er et sterkt felleskap å finne blant likesinnede, akkurat i slike marginaliserte grupper.. som på toppen av det hele lider under et stigma om at dette er selvpåført og kan "bare" slankes eller trenes bort.

Da er det SÅ viktig at vi står sammen, heier på hverandre, trøster, hjelper til å finne informasjon, og finne veien i hjelpeapparatet... og bare rett og slett står sammen, som et stammefolk. For det er faktisk det vi er. En helt egen stamme, av kvinner som uforvarende, og urettferdig har fått med oss dette genet som disponerte for at akkurat vi skulle få lipødem.

Kan det hende at naturen en gang laget denne mutasjonen for en grunn? Skulle det være nyttig på noe vis? Det kan godt hende!
Men i vårt samfunn har lipødem ingen nytteverdi.. og vår moderne og vestlige livsstil er ikke akkurat gunstig for sykdommen.

Bearbeidet mat, mye stillesittende arbeid.. det er ikke bra for et svakt lymfesystem og et uvanlig hormonelt reaksjonsmønster...

Så damer <3 takk og lov for at vi i dag har plattformer der vi kan møtes, og stå sammen!

I gruppene jeg er medlem av på Facebook går det ikke mange minuttene, eller av og til sekundene, når man har delt et spørsmål eller bekymring, så er det noen der og svarer...
Det letter på bekymringer og redsler, når andre da kan trygge meg med at, -"akkurat sånn hadde jeg det også.. det går over!" Da senkes skuldrene og pusten begynner å gå normalt igjen..
Og skulle det være noe som absolutt burde hatt mer hjelp, så kommer de rådene; "ring legen", "få det sjekket"... Så på godt og vondt, ærlige og hjertelige råd får vi!



Det finnes mange nettsider og profesjonelle informasjonsplattformer vi kan nytte oss av, og jeg personlig driver mye og ofte og "roter" rundt på nettet og finner mye bra..
Og heldigvis er det da sånn i dag at vi enkelt og greit kan dele dette med dem som ikke har like lett for å komme til denne informasjonen..

Sånn lente jeg meg på de som har gått før meg i denne løypa, og sånn vil jeg at vi "pay it forward".. deler godene, og så sprer kunnskap og støtte seg som ringer i vannet. Det liker jeg!

Da jeg fant det alternativet jeg valgte, ift operasjon.. valgte jeg å dele dette , akkurat på en slik god plattform.. en Facebook-gruppe for lipødemikere...

Dette var det noen som  så, og utforsket selv samme alternativ... og sånn begynte det å spre seg. .
Nå har vi som opererte oss, eller vurderer operasjon, på Nordiska Kliniken, en egen Facebook-gruppe, der vi støtter og informerer og heier på hverandre. Det er over 100 medlemmer på gruppen vår, og vi har en fin tone, det er en plass det er godt å være.

Bloggen opprettet jeg jo også for å spre det jeg har lært og erfart, nettopp for at de som kommer etter skal ha det littegranne enklere, når det gjelder å finne veien til den hjelpen vi trenger.

Jeg er takknemlig for de kanalene vi har tilgjengelige for å danne nettverk og støtte for og med hverandre. Det er ingen grunn til å skulle gå denne veien alene.. vi er mange!

Sammen er vi sterke! <3

5 uker igjen til siste operasjon, click-jubileum, og ny kompresjon!

Hei der!

Nå går tiden raskt her altså... Jeg var sikker på det var 6 uker igjen til neste operasjon, og så er det bare 5 uker til jo! Jeg har gode dager, og gode venner og god familie, og det skjer masse i og rundt livet mitt, så da er det jo sånn.... tiden flyr! Hvor ble denne sommeren av egentlig???

Og noe annet morsomt som har skjedd er at det nå har passert 10 000 klikk på bloggen! Det mange som har lest altså! Så bra!!! Det betyr at det er flere og flere som lærer om lipødem.. så fortsett å dele folkens, det er sånn kunnskap spres <3







WOW!!! Altså bare 5 uker igjen til siste operasjon, men oj som jeg gleder meg!

Det skal bli så godt å bli ferdig, og begynne for alvor på et nytt kapittel i livet! Det er helt utrolig hvor mange tanker jeg har om hvordan livet kan bli, og sammenligner "før" og "etter" allerede, på så mange områder i livet.

Jeg kan nå vaske håret i dusjen uten å få melkesyre i armene etter bare ett minutt.... jepp!
Jeg kan klippe tånegler, uten å føle at jeg både skal knekke, sprekke og ikke få puste.. jepp!
Jeg har jo også tidligere skrevet om at jeg kan sette meg og reise meg fra en stol uten støtte og bruk av mobilisering av både armer , bein og kjernemuskulatur... Seriøst, det var nesten som å se en vektløfter ta i, når de gjør sånne "markløft" (er det det det heter?) ...

Og jeg trenger ikke smertestillende lenger for å hverken dusje eller skifte kompresjon... Det hender jeg tar om kvelden, bare for å være sikker på at jeg slipper å våkne av at det "drar" seg til når jeg snur meg i sengen... for -litt- strammer det jo ennå.. det er bare 4 uker siden forrige operasjon, tross alt!!!

Det er altså merkbare forskjeller på ting jeg kan gjøre, uten at det koster meg lang planlegging, pauser , melkesyreverk, hvalpusting og restitusjon etterpå...

Jeg har andre helseutfordringer, som ikke nødvendigvis har blitt bedre av disse operasjonene, men at jeg slipper tilleggsbelastningen av lipødemplagene på toppen av det andre, er bare nydelig!!!

Det gir livet mitt en helt annen kvalitet, slik at de andre helseplagene faktisk kan håndteres mer direkte, og ikke kommer i skyggen av, og i tillegg til lipødemet.. Klart det "letter" å ha 24 liter mindre fett å dra på! Bokstavelig talt!

Så , nå er jeg klar, til siste operasjon i oktober, der beina skal gjøres ferdig! De ble jo påbegynt i januar, men operasjonen måtte avbrytes på grunn av en litt for rikelig blødning.

Jeg har vært på to ultralydundersøkelser i etterkant av dette, og det er ikke noe farlig å se på de undersøkelsene i form av skjulte åreknuter, så det som har blødd, har sannsynligvis trukket seg sammen og blitt borte. Kryss fingrene, for at alt går etter planen denne gangen!

I tillegg til å komplettere beina, så kan det nok bli litt "touch up" på andre kroppsdeler. Det er jo nå 4 uker siden forrige operasjon der armer, og rygg ble tatt, pluss litt på mage og sete.  Det har ikke helt lagt seg ift hevelser, men det viser seg allerede et par steder på armene der han godt kan få flikke litt til. Ryggen er så fin som den kan bli, og setet tenker jeg også får en siste flikking sammen med beina.

Ja, hva kan jeg si... det er siste operasjon, og jeg GLEDER meg!

Bubblisar i diverse fasonger er kjøpt inn i en str mindre enn hva jeg bruker nå... Det er rart bare det...
At jeg må kjøpe mindre og mindre størrelser i kompresjon! Og nå sist måtte fysioterapeuten bestille ny Elvarex Soft til meg også...flatstrikket målsydd kompresjonsbukse, som da skal komme i en versjon som er 5 cm smalere rundt rumpe/hofte enn den jeg bruker nå... så her er det bare å fortsette den gode trenden, holde seg på antiinflammatorisk kosthold, bruke pulsator og kompresjon og få behandling av min eminente fysioterapeut!

Og klærne i klesskapet mitt, de blir jo også bare større og større... så skapet mitt har fått seg en opprydding.. Jeg kjøper ikke noe noe nytt ennå.. det må vente til alle operasjoner er ferdig! Kompresjonsbukser med kjoler og tunikaer fungerer helt fint! Men til jul skal jeg ønske meg nye bukser, og høye støvler! Det er langt over 10 år , siden jeg hadde støvletter som gikk over ankelhøyde! Så det er spennende tider jeg går i møte!

Takk for at du ville lese!

Del gjerne <3

A :)

Operasjon nr 3. Hjemreisen, fysio, kompresjon, og den første tiden hjemme. Bilder!

Ting går på frem. Heldigvis! For det er jo det det skal .

Armer, rygg, mage og sete er i strålende form, alt tatt i betraktning.

I går , 10 dager etter operasjon nr 3, var jeg til fastlegen og tok blodprøver.
De var omtrent akkurat slik de har vært etter de to forrige operasjonene også.

Masse herjing under huden, for å hente ut det syke lipødemfettet, vil også gi blødninger under huden, så det har vært rimelig svart og blått, som nå går mer over i grønlig og gulaktig, før det normaliseres.
All denne underhudsblødningen viser seg på blodprøvene også.

Her sees den ene armen ved skift av bandasje og kompresjon mandagskvelden, på dag 6.  Innstikkstedet der fettsugingskanylen har gått inn sees, og har begynt å lukke seg fint. Det er også godt synlig at det er hevelse. Merkene etter den store bandasjen har laget gode avtrykk i den hovne huden. Rutemønsteret etter Bubblisene er bare sunt. Det betyr at huden og derved lymfeveiene får massasje. Og så er det tøft! Drageskjell!

Av med tykk bulkete bandasje og på med mindre kompresser. Deilig! Mitt eget målebånd sier at armen allerede har krympet 5 cm rundt biceps, og smerten fra operasjonen er tålelig, og verdt det når smerten, melkesyren og immobiliteten i lipødemfettet er fjernet! <3




Det er jo ikke så mange ukene igjen før neste og siste operasjon, så da blir det nye blodprøver i forkant av den , for å se at jeg igjen er klar til dyst. I mellomtiden tar jeg jern, c-vitaminer og b-vitaminer for å hjelpe verdiene på plass igjen <3


Dagene har gått fort siden vi steg ombord på Arlanda Express, torsdag 22.august,  på vei hjem igjen.

Togturen fra Stockholm sentrum til flyplassen er særs behagelig, så det er absolutt foretrukne reisemåte for en nyoperert kropp!

Vel ombord på flyet kom trøttheten over meg for fullt! Ikke rart, for da har adrenalinet lagt seg skikkelig.... det som hadde gjort at jeg slet med søvnen rett etter operasjonen, selv med masse tunge smertestillende servert fra klinikken.

Hele flyturen sov jeg. Da vi landet i Bergen kjente jeg det som jeg vanligvis kjenner etter flytur når jeg er nyoperert... Å sitte sånn pal, i drøyt halvannen time, med beina ned..og trykkendringene i kabinen.. ALT hadde hovnet opp! Så ringene som måtte av før operasjonen av hygieniske årsaker, kom ikke på igjen før for bare to dager siden. Først da hadde hevelsen lagt seg. Det er altså vanlig å hovne opp noen dager etter operasjonen uansett, men den flyturen er en meget sterk utløsningsfaktor!

Bilturen fra flyplassen og hjem satt jeg som passasjer og døset meg gjennom.. og de neste to døgnene mer eller mindre sov jeg hele tiden.. så uendelig trøtt og sliten! Kun oppe for å spise litt og gå på toalettet og andre helt nødvendige ærend. Det jobbes hardt med helbredelse på innsiden, når bare det å spise et lite måltid er så energikrevende at pulsen står opp i ørene og svetten driver..... :O

Første dag hjemme hadde jeg avtale med fysioterapeut, så det ble gjort på fredagen altså, innimellom soveøktene. Mannen med som sjåfør og støtte.

Helgen gikk med til myyye hvile. Mannen og jeg hadde stuen for oss selv, og huset var stille og formen steg, dag for dag.


Dette med smerteopplevelse etter operasjonene er særs individuelt. Jeg kan jo bare beskrive hvordan jeg selv har det, Allerede dag 5 etter operasjonen, dvs søndagen, trengte jeg ikke å ta smertestillende med rød trekant på . Dette har altså gått over all forventning! -jeg tenker at mine naturlige remedier har hjulpet meg, men det er det helt fritt for å tro eller ikke tro på, for deg som leser :D

Vi har for tiden eldste sønn, svigerdatter og barnebarn boende i huset, i en periode mens de pusser opp sitt nykjøpte hus. Så jeg har godt selskap i barnebarn og sønn, som koser seg i pappa-permisjon.

Jeg er oppe litt, og synger litt med lillemor, tar pulsatorbehandling, og hviler meg igjen. Det er viktig å ikke strekke strikken for langt... har jeg lært av dyrekjøpt erfaring!

Pulsator på overkroppen brukes mer skånsomt enn på beina. Grundig og forsiktig utprøvd, med assistanse av fysioterapeut, så hjemme første gang under overvåkning av mannen. Alltid åpne lymfeflowen med spesiell massasje i halsregionen, og så kan det bare nytes! :D





Allerede onsdag kjørte jeg en tur til et hyggelig møte i noen timer, der det drives håndarbeid, og kaffeslabberas. Det var spinkelt oppmøte, bare tre personer, men siden jeg fremdeles var ganske sliten så passet det i grunnen fint, sånn helt egoistisk tenkt :D .

På torsdagen, kjørte jeg selv til fysio-timen, og fysioterapeuten er meget fornøyd og imponert over hvor raskt jeg har kommet meg denne gangen. Men så ble resten av dagen tilbragt i horisontal, med selskap av mine pelskledde venner, i sengen. Det var denne strikken, vettu.. som ikke skal strekkes -for- langt! :O

Det som er mindre hyggelig var at hun kunne fortelle at jeg har fått avslag på å få dekket kompresjonstøy til overkroppen!  Dette er noe både fysioterapeuter, og vi lipødemikere ikke klarer å forstå! Fordi, det virker som det er hipp som happ hvordan dette praktiseres fra de ulike helseregioners hjelpemiddelsentraler.. Noen får, og andre får ikke.. selv innen samme region!

Hallo politikere! Skal det være sånn? Har vi ikke lik rett til helsehjelp her i landet?

Jeg har vært så "klarsynt" at jeg har skaffet meg et utvalg Bubblisar som vanlig, så jeg klarer meg heldigvis! Men det er ikke greit med forskjellsbehandling i norsk helsevesen uansett!

Dette bør gjøres noe med, så del gjerne innlegget, så informasjonen spres!

Takk for at du ville lese!

A <3